Испуг у детей инвалидов с рождение дцп. Дети с диагнозом ДЦП - грех современной медицины? Дети и ДЦП: с рождения на долгие годы
Региональная общественная благотворительная организация инвалидов «Содействие защите прав инвалидов с последствиями детского церебрального паралича»
сообщает, что начала процедуру добровольной ликвидации организации в связи с отсутствием средств на аренду помещения для продолжения деятельности.
Информация опубликована в «Вестнике государственной регистрации» № 48 (506) от 09.12.2015
Инвалиды с последствиями ДЦП и родители детей-инвалидов могут обращаться за консультацией по электронной почте: [email protected]
В соответствии с Классификациями и критериями при проведении МСЭ, действующими со 2-го февраля 2016 года, установлены новые Критерии для установления групп инвалидности и категории "ребенок-инвалид" (приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 17.12.2015 г. № 1024н). В Приложении к Приказу приведена количественная система оценки степени выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, в процентах (в зависимости от их формы и тяжести течения).
ДЦП Включен в ПЕРЕЧЕНЬ заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма…, утвержденный под кодом МКБ-10 – G80.
Для Вас, Елена, я прилагаю таблицу соотношений оценки степени выраженности нарушений при ДЦП в процентах.
КОЛИЧЕСТВЕННАЯ СИСТЕМА
ОЦЕНКИ СТЕПЕНИ ВЫРАЖЕННОСТИ СТОЙКИХ НАРУШЕНИЙ ФУНКЦИЙ
ОРГАНИЗМА ЧЕЛОВЕКА, ОБУСЛОВЛЕННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ,
ПОСЛЕДСТВИЯМИ ТРАВМ ИЛИ ДЕФЕКТАМИ (В ПРОЦЕНТАХ,
ПРИМЕНИТЕЛЬНО К КЛИНИКО-ФУНКЦИОНАЛЬНОЙ ХАРАКТЕРИСТИКЕ
СТОЙКИХ НАРУШЕНИЙ ФУНКЦИЙ ОРГАНИЗМА ЧЕЛОВЕКА)
Приложение
к классификациям и критериям,
используемым при осуществлении
медико-социальной экспертизы
граждан федеральными государственными
учреждениями медико-социальной
экспертизы, утвержденным приказом
Министерства труда и социальной
защиты Российской Федерации
от 17 декабря 2015 г. N 1024н
(Выдержки)
ДЕТСКИЙ ЦЕРЕБРАЛЬНЫЙ ПАРАЛИЧ
Примечание к подпункту 6.4.
Количественная оценка степени выраженности стойких нарушений функций организма человека вследствие детского церебрального паралича (ДЦП) основывается на клинической форме заболевания; характере и степени выраженности двигательных нарушений; степени нарушения схвата и удержания предметов (одностороннее или двухстороннее поражение кисти); степени нарушения опоры и передвижения (одностороннее или двухстороннее нарушения); наличии и выраженности языковых и речевых нарушений; степени психического расстройства (легкое когнитивное нарушение; умственная отсталость легкой степени без языковых и речевых нарушений; умственная отсталость легкой степени в сочетании с дизартрией; умственная отсталость средней степени; умственная отсталость тяжелой степени; умственная отсталость глубокая); наличии и степени выраженности псевдобульбарного синдрома; наличии эпилептических припадков (их характере и частоте); целенаправленности деятельности соответствующей биологическому возрасту; продуктивности деятельности; потенциальной способности ребенка в соответствии с биологическим возрастом и структурой двигательного дефекта; возможности реализации потенциальных способностей (факторы, способствующие реализации, факторы препятствующие реализации, факторы
| N п/п | Классы болезней (по МКБ-10) | Блоки болезней (по МКБ-10) | Наименования болезней, травм или дефектов и их последствия | Рубрика МКБ-10 (код) | Клинико-функциональная характеристика стойких нарушений функций организма, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами | Количех-ственная оценка (%) |
| 6.4.1 |
|
|
Детская гемиплегия | G80.2 |
|
|
| 6.4.1.1 |
|
|
|
|
Одностороннее поражение с легким левосторонним парезом без нарушения опоры и передвижения, схвата и удержания предметов, без речевых расстройств, с легкими когнитивным дефектом. С легкими контрактурами: сгибательно-приводящая контрактура в плечевом суставе, сгибательно-ротационная в локтевом суставе, сгибательно-пронаторной в лучезапястном суставе, сгибательная контрактура в суставах пальцев кисти; аддукторно-сгибательной контрактурой в тазобедренном суставе, сгибательной в коленном и в голеностопном суставах. Объем движений в указанных суставах уменьшен на 30 градусов (до 1/3) от физиологической амплитуды. Стойкие незначительно выраженные нарушения языковых и речевых функций, незначительные статодинамические нарушения | 10 - 30 |
| 6.4.1.2 |
|
|
|
|
Одностороннее поражение с легким правосторонним парезом с речевыми нарушениями (комбинированные речевые расстройства: псевдобульбарная дизартрия, патологическая дислалия, нарушения темпа и ритма речи); нарушение формирования школьных навыков (дислексия, дисграфия, дискалькулия). Походка асимметричная с акцентом на правую конечность; затруднены сложные виды движения (ходьба на пальцах, пятках, в положении на корточках). С легкой сгибательной контрактурой в локтевом суставе, сгибательно-пронаторной в лучезапястном суставе, сгибательной контрактурой в суставах пальцев кисти; смешанной контрактурой в коленном и тазобедренном, голеностопном суставах с приведением стоп. Объем активных движений уменьшен на 30% (до 1/3) от физиологической амплитуды. Пассивные движения соответствуют физиологической амплитуде. Стойкие умеренные нарушения языковых и речевых функций, незначительные статодинамические нарушения | 40 - 60 |
| 6.4.1.3 |
|
|
|
|
Одностороннее поражение. Умеренный гемипарез с деформацией стопы и /или кисти, затрудняющей ходьбу и стояние, целевую и мелкую моторику с возможностью удержания стоп в положении досягаемой коррекции. Походка патологическая (гемипаретическая), в медленном темпе, практически невозможны сложные виды движений. Дизартрия (речь невнятная, плохо понятна окружающим). Умеренная приводяще-сгибательная контрактура в плечевом суставе, сгибательно-ротационная контрактура в локтевом и лучезапястном суставах, сгибательная контрактура в суставах пальцев кисти; смешанная контрактура в тазобедренном суставе, сгибательная в коленном и голеностопном суставах. Объем движений уменьшен на 50% (1/2) от физиологической амплитуды (нормы). Стойкие умеренные статодинамические нарушения в сочетании с незначительными языковыми и речевыми нарушениями | 40 - 60 |
| 6.4.1.4 |
|
|
|
|
Одностороннее поражение. Выраженный гемипарез с фиксированным порочным положением стопы, и кистевого сустава в сочетании с нарушением координации движений и равновесия, затрудняющих вертикализацию, опору и передвижение, в сочетании с языковыми и речевыми расстройствами (псевдобульбарная дизартрия). С выраженной сгибательно-приводящей контрактурой в плечевом суставе, сгибательно-ротационной в локтевом и лучезапястном суставах, сгибательной контрактурой в суставах пальцев кисти; смешанная контрактура в коленном и тазобедренном суставах, сгибательно-приводящая в голеностопном суставе. Объем активных движений уменьшен на 2/3 от физиологической амплитуды. Нарушено формирование возрастных и социальных навыков. Стойкие выраженные статодинамические нарушения, с умеренными нарушениями языковых и речевых функций, с умеренными нарушениями психических функций | 70 - 80 |
| 6.4.1.5 |
|
|
|
|
Одностороннее поражение. Значительно выраженный гемипарез или плегия (полный паралич верхней и нижней конечности), псевдобульбарный синдром, нарушение речи (импрессивной и экспрессивной), нарушения психических функций (глубокая или тяжелая умственная отсталость). Все движения в суставах на стороне поражения резко ограничены: активные и пассивные движения в суставах на стороне поражения либо отсутствуют, или в пределах - 5 - 10 градусов от физиологической амплитуды. Отсутствуют возрастные и социальные навыки. Стойкие значительно выраженные статодинамические нарушения, выраженные нарушения языковых и речевых функций, выраженные нарушения психических функций | 90 - 100 |
| 6.4.2 |
|
|
Спастическая диплегия | G80.1 |
|
|
| 6.4.2.1 |
|
|
|
|
Нижний спастический парапарез умеренной степени, походка патологическая, спастическая с опорой на передне-наружный край стопы с возможностью удержания стоп в положении досягаемой коррекции (функционально выгодное положение), сгибательная контрактура коленных суставов, сгибательно-приводящая контрактура голеностопного сустава; деформация стоп; сложные виды движений затруднены. Объем движений в суставах возможен в пределах 1/2 (50%) от физиологической амплитуды. Возможно овладение возрастными и социальными навыками. Умеренные статодинамические нарушения | 40 - 60 |
| 6.4.2.2 |
|
|
|
|
Нижний спастический парапарез выраженной степени с грубой деформацией стоп. Сложные виды передвижения не доступны (необходима регулярная, частичная посторонняя помощь). Выраженная смешанная контрактура в суставах нижних конечностей. Активные движения отсутствуют, пассивные - в пределах 2/3 от физиологической амплитуды. Выраженное нарушение статодинамических функций | 70 - 80 |
| 6.4.2.3 |
|
|
|
|
Нижний спастический парапарез с выраженной грубой деформацией стоп (функционально не выгодное положение) с невозможностью опоры, и передвижения. Контрактуры принимают более сложный характер, рентгенологически выявляются очаги гетеротопической ассификации. Выявляется нуждаемость в постоянной посторонней помощи. Наличие псевдобульбарного синдрома, в сочетании с языковыми и речевыми расстройствами, эпилептическими припадками. Значительно выраженные статодинамические нарушения, выраженные нарушения языковых и речевых функций, выраженные нарушения психических функций | 90 - 100 |
| 6.4.3 |
|
|
Дискине-тический церебральный паралич (гиперкине-тическая форма) | G80.3 |
|
|
| 6.4.3.1 |
|
|
|
|
Произвольная моторика нарушена, вследствие резко меняющегося мышечного тонуса (дистонические атаки), спастико гиперкинетические парезы асимметричные. Нарушена вертикализация (может стоять с дополнительной опорой). Активные движения в суставах ограничены в большей степени вследствие гиперкинезов (нуждается в регулярной, частичной посторонней помощи), преобладают непроизвольные двигательные акты, пассивные движения возможны в пределах 10 - 20 градусов от физиологической амплитуды; имеется гиперкинетическая и псевдобульбарная дизартрия, псевдобульбарный синдром. Возможно овладение навыками самообслуживания с частичной посторонней помощью. Выраженные нарушения статодинамических функций, выраженные нарушения языковых и речевых функций, выраженные нарушения психических функций | 70 - 80 |
| 6.4.3.2 |
|
|
|
|
Дистонические атаки в сочетании с выраженным спастическим тетрапарезом (комбинированные контрактуры в суставах конечностей), атетозом и/или двойным атетозом; псевдобульбарный синдром, гиперкинезы в оральной мускулатуре, выраженная дизартрия (гиперкинетическая и псевдобульбарная). Глубокая или тяжелая умственная отсталость. Возрастные и социальные навыки отсутствуют. Значительно выраженные нарушения статодинамических функций, выраженные нарушения языковых и речевых функций, выраженные нарушения психических функций | 90 - 100 |
| 6.4.4 |
|
|
Спастический церебральный паралич (двойная гемиплегия, спастический тетрапарез) | G80.0 |
|
|
| 6.4.4.1 |
|
|
|
|
Симметричное поражение. Значительно выраженные нарушения статодинамической функции (множественные комбинированные контрактуры суставов верхних и нижних конечностей); отсутствуют произвольные движения, фиксированное патологическое положение (в положении лежа) возможны незначительные движения (повороты тела на бок), имеются эпилептические припадки; психическое развитие грубо нарушено, эмоциональное развитие примитивно; псевдобульбарный синдром, грубая дизартрия. Глубокая или тяжелая умственная отсталость. Отсутствуют возрастные и социальные навыки. Значительно выраженные нарушения статодинамических функций, выраженные нарушения языковых и речевых функций, выраженные нарушения психических функций | 90 - 100 |
| 6.4.5 |
|
|
Атаксический церебральный паралич (атонически-астатическая форма) | G80.4 |
|
|
| 6.4.5.1 |
|
|
|
|
Неустойчивая, некоординированная походка, вследствие туловищной (статической) атаксии, мышечная гипотония с переразгибанием в суставах. Движения в верхних и нижних конечностях дизритмичны. Целевая и мелкая моторика нарушена, трудности при выполнении тонких и точных движений. Глубокая или тяжелая умственная отсталость; речевые нарушения. Нарушено формирование возрастных и социальных навыков. Выраженные нарушения статодинамической функции, выраженные нарушения языковых и речевых функций, выраженные нарушения психических функций | 70 - 80 |
| 6.4.5.2 |
|
|
|
|
Сочетание двигательных нарушений с выраженным и значительно выраженным нарушением психического развития; гипотония, туловищная (статическая) атаксия, препятствующая формированию вертикальной позы и произвольным движениям. Динамическая атаксия, препятствующая точным движениям; дизартрия (мозжечковая, псевдобульбарная). Отсутствуют возрастные и социальные навыки. Значительно выраженные нарушения статодинамической функции, выраженные или значительно выраженные нарушения языковых и речевых функций, выраженные нарушения психических функций | 90 - 100 |
| 6.5 |
|
Церебральный паралич и другие парали-тические синдромы |
|
G80 - G83 |
|
|
| 6.5.1 |
|
|
Гемиплегия. | G81 |
|
|
|
|
|
|
Параплегия и тетраплегия. | G82 |
|
|
|
|
|
|
Другие паралитические синдромы | G83 |
|
|
| 6.5.1.1 |
|
|
|
|
Незначительные парезы и нарушения тонуса отдельных конечностей (снижение мышечной силы до 4 баллов, гипотрофия мышц на 1,5 - 2,0 см, с сохранением активных движений в суставах верхних и нижних конечностей практически в полном объеме и основной функции кисти - схватывания и удержания предметов), приводящая к незначительному нарушению статодинамической функции | 10 - 20 |
| 6.5.1.2 |
|
|
|
|
Умеренный гемипарез (снижение мышечной силы до 3 баллов, гипотрофия мышц на 4 - 7 см, ограничение амплитуды активных движений в суставах верхних и (или) нижних конечностей - в плечевом суставе до 35 - 40 градусов, локтевом - до 30 - 45 градусов, лучезапястном - до 30 - 40 градусов, тазобедренных - до 15 - 20 градусов), коленных - до 16 - 20 градусов, голеностопных - до 14 - 18 градусов с ограничением противопоставления большого пальца кисти - дистальная фаланга большого пальца достигает основания IV пальца, ограничением сгибания пальцев в кулак - дистальные фаланги пальцев не достигают ладони на расстоянии 1 - 2 см, с затруднением схватывания мелких предметов), приводящая к умеренному нарушению статодинамической функции | 40 - 50 |
| 6.5.1.3 |
|
|
|
|
Незначительный тетрапарез (снижение мышечной силы до 4 баллов, гипотрофия мышц на 1,5 - 2,0 см, с сохранением активных движений в суставах верхних и нижних конечностей в полном объеме и основной функции кисти - схватывания и удержания предметов), приводящий к умеренному нарушению статодинамической функции | 40 - 50 |
| 6.5.1.4 |
|
|
|
|
Выраженный гемипарез (снижение мышечной силы до 2 баллов, ограничение амплитуды активных движений верхних конечностей в пределах 10 - 20 градусов, с выраженным ограничением сгибания пальцев в кулак - дистальные фаланги пальцев не достигают ладони на расстоянии 3 - 4 см, с нарушением основной функции верхней конечности: не возможен схват мелких предметов, длительное и прочное удержание крупных предметов или с выраженным ограничением амплитуды активных движений во всех суставах нижних конечностей - тазобедренных - до 20 градусов, коленных - до 10 градусов, голеностопных - до 6 - 7 градусов), приводящая к значительному нарушению статодинамической функции | 70 - 80 |
| 6.5.1.5 |
|
|
|
|
Умеренный тетрапарез (снижение мышечной силы до 3 баллов, гипотрофия мышц на 4 - 7 см, ограничение амплитуды активных движений в суставах верхних и (или) нижних конечностей - в плечевом суставе до 35 - 40 градусов, локтевом - до 30 - 45 градусов, лучезапястном - до 30 - 40 градусов, тазобедренных - до 15 - 20 градусов), коленных - до 16 - 20 градусов, голеностопных - до 14 - 18 градусов с ограничением противопоставления большого пальца кисти - дистальная фаланга большого пальца достигает основания IV пальца, ограничением сгибания пальцев в кулак - дистальные фаланги пальцев не достигают ладони на расстоянии 1 - 2 см, с затруднением схватывания мелких предметов), приводящая к выраженному нарушению статодинамической функции | 70 - 80 |
| 6.5.1.6 |
|
|
|
|
Значительно выраженный гемипарез, значительно выраженный трипарез, значительно выраженный тетрапарез, гемиплегия, триплегия, тетраплегия (снижение мышечной силы до 1 балла, с невозможностью самостоятельного передвижения со значительно выраженными нарушениями статодинамической функции - неспособность к передвижению, использованию рук; нарушение основной функции верхней конечности: не возможен схват и удержание крупных и мелких предметов), по сути прикованность к постели | 90 - 100 |
Уточните у врачей: как они количественно (в процентах) оценивают нарушения, обусловленные данным заболеванием, у Вашего ребенка?
Это очень важно , поскольку теперь, при установлении инвалидности, степень выраженности стойких нарушений функций организма, оценивается в процентах и устанавливается в диапазоне от 10 до 100, с шагом в 10 процентов.
Выделяются 4 степени выраженности стойких нарушений функций организма человека:
ВАЖНОЕ ДОПОЛНЕНИЕ
Часто родители спрашивают: А вот где узнать, почему не дают пожизненно? Ведь изменений не происходит, на уколах ежедневно, трансплантация под вопросом. Когда и как этого добиться?
Отвечаю:
что касается так называемой «бессрочной инвалидности», то речь, конечно, идет не об установлении «пожизненной» инвалидности ребенку. Для родителей важно добиться установления категории «ребенок-инвалид» до 18 лет, а затем - установления инвалидности «без срока переосвидетельствования» - но уже как у инвалида с детства, т.к. все лица, которым установлена категория «ребенок-инвалид», по достижении возраста 18 лет подлежат переосвидетельствованию (уже во «взрослом» бюро МСЭ). Там можно добиваться установления группы инвалидности «без срока переосвидетельствования».
К сожалению, по мере «совершенствования» (с точки зрения чиновников) порядка проведения МСЭ, родители все чаще воспринимают ее как достаточно унизительную процедуру, т.к. вынуждены доказывать, что их ребенок - инвалид, а врачи экспертного бюро оценивают степень ограничения жизнедеятельности ребенка достаточно предвзято.
Чем руководствоваться и что необходимо знать при проведении освидетельствования ребенка-инвалида с любым заболеванием (с 2016 года)?
- ПРАВИЛА признания лица инвалидом (утверждены Постановлением Правительства РФ 20.02.2006 № 95 и теми его пунктами, которые вступили в силу с 1 января 2016 года (введены ).
- ПЕРЕЧЕНЬ заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") (введен ).
- КЛАССИФИКАЦИИ И КРИТЕРИИ, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы (утверждены приказом Министерства труда и социальной защиты РФ от 17.12.2015 г. № 1024н)
При отсутствии положительных результатов реабилитационных или абилитационных мероприятий, проведенных ребенку (гражданину) до его направления на медико-социальную экспертизу можно добиться установления категории «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет: это должно быть оформлено в направлении на МСЭ, выданном гражданину медицинской организацией, оказывающей ему медицинскую помощь, либо в медицинских документах (в случае направления ребенка на повторное освидетельствование).
Если в процессе повторного освидетельствования ребенка врач отмечает, что ограничения жизнедеятельности ребенка, которые были отмечены при первом освидетельствовании, не только сохранились, но их невозможно устранить или уменьшить в ходе осуществления реабилитационных/абилитационных мероприятий, то необратимость заболевания ребенка – очевидна, и можно рекомендовать установление инвалидности до достижения возраста 18 лет.
Согласно ПРАВИЛАМ, инвалидность I группы устанавливается на 2 года, II и III групп - на 1 год. Переосвидетельствование инвалидов I группы проводится 1 раз в 2 года, инвалидов II и III групп - 1 раз в год, а детей-инвалидов - 1 раз в течение срока, на который ребенку установлена категория «ребенок-инвалид» (п.39 Правил).
Категория «ребенок-инвалид» устанавливается на 1 год, 2 года, 5 лет либо до достижения гражданином возраста 18 лет. На 5 лет данная категория устанавливается при повторном освидетельствовании в случае достижения первой полной ремиссии злокачественного новообразования, в том числе при любой форме острого или хронического лейкоза (п.10 Правил)
Когда устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет)?
Здесь возможны варианты (п. 13 ПРАВИЛ):
1. Не позднее 2-х лет после первичного освидетельствования – когда ограничения жизнедеятельности ребенка связаны с заболеваниями, дефектами, нарушениями функций органов и систем организма согласно ПЕРЕЧНЮзаболеваний.
2. Не позднее 4-х лет после первичного признания ребенка инвалидом – в случае выявления невозможности в дальнейшем устранить или уменьшить степень ограничения жизнедеятельности ребенка в ходе осуществления реабилитационных или абилитационных мероприятий.
Практика показала, что за 4 года у врачей и экспертов МСЭ, которые могут составить и настоять на реализации программы дополнительного обследования ребенка, накапливаются факты, подтверждающие необратимость его заболевания.
3. Не позднее 6 лет после первичного установления категории "ребенок-инвалид" - в случае рецидивирующего или осложненного течения злокачественного новообразования у детей, в том числе при любой форме острого или хронического лейкоза, а также в случае присоединения других заболеваний, осложняющих течение злокачественного новообразования.
4. Возможно это и при первичном признании ребенка инвалидом (как мы уже упоминали выше) – в случае выявления невозможности устранения или уменьшения ограничения его жизнедеятельности до его направления на медико-социальную экспертизу, т.е.
Выявлены заболевания, которые не излечиваются современными методами,
Есть документы, подтверждающие отсутствие положительной динамики проведенных реабилитационных/абилитационных мероприятий.
Главное, что сейчас, используя ПЕРЕЧЕНЬ заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений..., вы можете решить этот вопрос на 2 года раньше , избавив ребенка и себя от многочисленных процедур. ПЕРЕЧЕНЬ включает в себя 23 группы наиболее часто встречающихся заболеваний и дефектов, которые обусловливают инвалидность, и на основании которых (уже при повторном освидетельствовании) вы можете настаивать на установлении инвалидности ребенку до достижения им возраста 18 лет.
Детский церебральный паралич (ДЦП) является хронической болезнью головного мозга, имеющей не прогрессирующий характер. Она состоит из целого ряда симптомокомплексов: нарушений в двигательной сфере и вторичных отклонений, возникающих из-за недоразвития либо повреждения структур головного мозга во время беременности или родов.
Хоть современная медицина характеризуется многими достижениями и профилактическими мероприятиями, детским церебральным параличом болеет большое число: 1,7-5,9 на тысячу новорожденных малышей. Мальчики болеют чаще девочек в соотношении 1,3:1.
Что становится причиной ДЦП?
Почему рождаются дети с ДЦП? Во всех случаях этой болезни речь идёт о патологии нейронов, когда у них есть структурные нарушения, которые не совместимы с нормальным функционированием.
ДЦП может вызвать действие неблагоприятных факторов в самые разные периоды формирования головного мозга. С первого дня беременности на протяжении всех 38-40 недель и первых недель жизни, когда мозг ребёнка является очень ранимым. Статистика говорит о том, что в восьмидесяти процентах случаев причина заключается в негативном воздействии во внутриутробном периоде и во время родов, остальные 20 % происходят в период после родов.
Самые частые причины появления ДЦП
1. Нарушено развитие структур головного мозга (потому что из поколения в поколение передаются генетические нарушения либо дело в спонтанной мутации генов).
2. Могут быть перенесены внутриутробно и в первые месяцы жизни инфекционные болезни (внутриутробные инфекции, особенно энцефалиты, менингиты, группа ТОРЧ, арахноидиты, менингоэнцефалиты).
3. Также причиной может быть нехватка кислорода (гипоксия головного мозга): острая (асфиксия в родах, стремительные роды, преждевременная отслойка плаценты, обвитие пуповиной) либо хроническая (недостаточный кровоток в сосудах плаценты по причине фетоплацентарной недостаточности).
4. Токсическое влияние на ребёнка (из-за курения, алкоголя, наркотиков, профессиональных вредностей, сильных лекарственных средств, радиации).
5. Хронические болезни матери (наличие бронхиальной астмы, пороков сердца, сахарного диабета).
6. Несовместимость плода и матери по разным причинам (наличие конфликта по группе крови с развитием гемолитической болезни, резус-конфликта).
7. Механические травмы (к примеру, внутричерепная травма при родах).
Есть высокий риск у детей, которые родились недоношенными. Кроме того, существует высокий риск у детей, чья масса тела при рождении составила менее 2 000 г, у детей при многоплодной беременности (двойня, тройня).
Ни одна из вышеупомянутых причин не является стопроцентной. Если беременная больна сахарным диабетом или перенесла грипп, то совсем не обязательно это станет причиной развития у ребёнка ДЦП. Риск рождения малыша с ДЦП в этом случае возрастает по сравнению со здоровыми женщинами, но не более. Естественно, несколько факторов увеличивают риск патологии. В случаях ДЦП редко бывает наличие только одной существенной причины. Зачастую в анамнезе присутствует несколько факторов.
Поэтому нужна такая профилактика данного состояния: беременность должна планироваться с санацией хронических очагов инфекции. Должны быть своевременные обследования при беременности. А если в этом есть необходимость, должно обеспечиваться соответствующее лечение. Также продумывают индивидуальную тактику проведения родов. Упомянутые факторы считаются самыми эффективными мерами профилактики ДЦП.
Симптомы у детей
Симптомы ДЦП зачастую касаются двигательных нарушений. Вид этих нарушений и их выраженность отличаются зависимо от возраста малыша. В связи с этим выделяются такие стадии болезни:
1) ранняя – до пяти месяцев жизни;
2) начальная резидуальная – с полугода до трёх лет;
3) поздняя резидуальная – после трёх лет.
На ранней стадии диагноз редко ставят, потому как этих двигательных навыков в таком возрасте мало. Но всё же есть конкретные признаки, которые могут быть первыми симптомами:
· у детей есть безусловные рефлексы, угасающие к конкретному возрасту. Если эти рефлексы присутствуют и после определённого возраста – это является знаком патологии. К примеру, если говорить о хватательном рефлексе (надавливание на ладонь ребёнка пальцем вызывает реакцию захвата этого пальца, сжимания ладони), то у здоровых детей после четырёх-пяти месяцев он пропадает. Если рефлекс по-прежнему остаётся, то это повод более тщательно обследовать ребёнка;
· задержка в двигательном развитии: есть средние сроки появления конкретных навыков (когда ребёнок сам держит головку, переворачивается с живота на спину, целенаправленно тянется за игрушкой, сидит, ползает, ходит). Отсутствие данных навыков в определённый промежуток времени должно насторожить доктора;
· нарушен мышечный тонус: пониженный либо повышенный тонус может быть определён невропатологом во время осмотра. В результате изменения мышечного тонуса могут быть бесцельные, избыточные, внезапные или медленные червеобразные движения конечностей;
· частое использование одной из конечностей для выполнения действий. К примеру, обычный ребёнок тянется к игрушке двумя руками с одинаковым рвением. И на это не влияет, будет ли малыш левшой или правшой. Если он всё время использует только одну руку, то это должно насторожить родителей.
Дети, у которых на плановом осмотре выявили незначительные нарушения, проходят осмотр каждые две-три недели. Во время повторных осмотров обращается внимание на динамичность двигательных изменений (остаются ли нарушения, уменьшаются или нарастают), как формируются двигательные реакции и так далее.
Большинство симптомов ДЦП проявляются в начальный резидуальный период, а именно – после полугода жизни. К данным симптомам относятся нарушенные движения, нарушения мышечного тонуса, умственного развития, речи, зрения и слуха, глотания, дефекации и мочеиспускания, формирование скелетных деформаций и контрактур, наличие судорог.
В зависимости от клинической формы заболевания, на первый план будут выходить те или иные симптомы болезни.
Всего есть четыре формы:
1) смешанная;
2) дискинетическая (гиперкинетическая);
3) атаксическая (атонически-астатическая);
4) спастическая (гемиплегия, спастическая дисплегия, спастическая тетраплегия (двойная гемиплегия)).
Признаки ДЦП у новорожденного до года
Два месяца и старше
1. Есть трудности контроля головы при её поднятии.
2. Ноги становятся жёсткими, они могут перекрещиваться или становиться «ножницеобразными» при поднятии.
3. Дрожащие или жёсткие ноги или руки.
4. Есть проблемы с кормлением (у ребёнка наблюдается слабое сосание, затруднённые укусы в положении на животе или на спине, упирающийся язык).
Полгода и старше
1. Продолжается плохой контроль головы при поднятии.
2. Малыш протягивает только одну руку, а другую сжимает в кулак.
3. Есть проблемы с приемом пищи.
4. Ребёнок не поворачивается без посторонней помощи.
Десять месяцев и старше
1. Малыш может с трудом перемещаться, отталкиваясь одной ногой и рукой и перетаскивая при этом одну ногу, руку.
2. Ребёнок не лепечет.
3. Он не может сам садиться.
4. Никак не реагирует на своё имя.
Год и старше
1. Ребёнок не ползает.
2. Не может стоять без поддержки.
3. Малыш не ищет те вещи, которые прячут таким образом, чтобы он это видел.
4. Ребёнок не выговаривает отдельные слова, такие как «папа», «мама».
Инвалидность при ДЦП
Инвалидность при ДЦП дают не из-за имеющегося диагноза, а если заболевание сопровождается ограничением жизнедеятельности. В этом случае подразумеваются ограниченные способности к передвижению, самообслуживанию, речевому контакту, обучаемости. У детского церебрального паралича есть разные степени тяжести, но во многих случаях он приводит к инвалидности. Это заболевание не считается генетическим, у него врождённый характер. В этом и заключается его особенность.
Что инвалидность даёт детям с ДЦП?
Главное основание, призывающее оформить инвалидность ребёнку с ДЦП, - , которые осуществляются государством. Средства предназначены для покупки необходимых медикаментов и разных средств по уходу за ребёнком-инвалидом.
Кроме пенсионных начислений ребёнок с инвалидностью имеет право на такие преимущества:
1) льготы на проезд на речном, воздушном и железнодорожном транспорте;
2) безоплатный проезд в городском общественном транспорте (исключением является такси);
3) безвозмездное санаторное лечение;
4) бесплатное получение лекарств в аптеках по выписанным докторами рецептам;
5) обеспечение инвалида нужным медицинским оборудованием.
Эти права есть не только у детей-инвалидов, но и у их матерей. Имеется в виду льгота при расчёте налоговой выплаты с полученного дохода, право на дополнительный отпуск, сокращённый рабочий график и срочный выход на пенсию. Льготы зависят от того, какую группу инвалидности присвоили ребёнку.
Первая группа – самая опасная. Она присваивается детям, не имеющим способности без посторонней помощи выполнять самостоятельный уход (одеваться, есть, двигаться и так далее). Также у инвалида нет возможности полноценно общаться с окружающими людьми, потому за ним нужно регулярное наблюдение.
Для второй группы инвалидности характерны определённые ограничения в вышеуказанных манипуляциях.
Также у детей, получивших вторую группу , нет способностей к обучению. Но есть возможность получать знания в заведениях, специально отведённых для этих целей для детей-инвалидов с отклонениями.
Третью группу присваивают инвалидам, способным индивидуально выполнять движения, обучаться, контактировать. При этом у детей замедленная реакция, потому требуется дополнительный контроль по состоянию здоровья.
Оформление инвалидности при ДЦП
Как уже говорилось выше, инвалидность присваивают детям во время диагностирования детского церебрального паралича. Обязательная помощь в документальном оформлении инвалидности оказывается врачом на участке. К тому же, врач даёт направление на прохождение медкомиссии. На последующем этапе (МСЭ), при помощи которой подтверждается диагноз. Во время подготовки к её прохождению уточняется, насколько выражены двигательные нарушения, степень нарушения опоры, степень поражения кисти, психического расстройства, речи и прочих факторов.
Родители должны подготовить нужную документацию для с ДЦП. Комплект состоит из: направления, полученного в поликлинике, итогов проведённых исследований, паспорта одного из родителей, свидетельства о рождении, заявления, справки о прописке из ЖЭКа, ксерокопий всех необходимых документов. Кроме перечисленного, может пригодиться другая документация, являющаяся подтверждением общего состояния здоровья (больничные выписки или результат экспертизы).
Примерно на протяжении месяца родители должны получить справку, на основании которой ребёнку присвоят определённую группу инвалидности. С этим документом надо обращаться в Пенсионный фонд, чтобы оформить пенсионные выплаты.
Так детские болезни могут быть довольно серьёзными, как и в случае детского церебрального паралича. Если у ребёнка есть эта патология, ему обязательно вышестоящий орган должен присвоить группу инвалидности. У детей-инвалидов есть право на бесплатное медицинское обслуживание и получение лекарств для поддержания жизни.
Кроме медицинского обслуживания детям с ДЦП нужна и педагогическая помощь. Также родители и педагоги должны составить комплексный . В него входят занятия по обучению правильным движениям, массаж, лечебная гимнастика, работа на тренажёрах. Важнейшая роль у ранней логопедической деятельности.
Можно ли вылечить ДЦП у ребенка полностью?
Полностью ДЦП не лечится. Но если вовремя оказать меры, если родители и педагоги будут правильно себя вести – можно достичь больших успехов в обретении навыков и самостоятельном обслуживании.
Сколько живут дети с ДЦП?
Родители, которые столкнулись с этим тяжёлым диагнозом у их ребёнка, интересуются вопросом: «Сколько обычно живут дети с ДЦП?» Ещё в середине прошлого столетия пациенты с этой болезнью не доживали даже до совершеннолетия. В наше время ребёнок с диагнозом ДЦП при комфортных условиях жизни, правильном лечении, уходе, реабилитации доживает до сорока лет и даже до пенсионного возраста. Это зависит от стадии болезни и лечебного процесса. Если во время заболевания снизить активность лечения, которое направлено на борьбу с нарушениями головного мозга, то это существенно сокращает продолжительность жизни ребёнка с ДЦП, как и в отношении любой другой болезни.
Дети с ДЦП получают этот диагноз в восьмидесяти процентах случаев при рождении. Оставшаяся часть пациентов получает заключение врача в период раннего младенчества из-за инфекционных болезней либо травм мозга. Если всё время заниматься с этими детьми, то возможно добиться существенного развития их интеллекта. Потому многие могут обучаться в специальных учреждениях, а потом получить среднее или высшее образование и профессию. Жизнь ребёнка полностью зависит от родителей и перманентной реабилитации.
К сожалению, в наше время не было зафиксировано ни единого случая полного выздоровления от этого заболевания.
03.11.2019
Наверное, мало кто не слышал о таком все чаще встречающемся врожденном недуге, как детский церебральный паралич или ДЦП. Обычно, такой диагноз ставят еще в период беременности еще не рожденному малышу, но это вовсе не означает для него и его родителей, что им подписан приговор. Известно, что люди, страдающие ДЦП часто становятся успешными программистами, юристами, психологами, и так далее, ДЦП – лишь физическое отклонение от нормы, с которым можно бороться. Конечно, своими силами побороть ДЦП бывает очень затруднительно, именно поэтому самое важное место в процессе ухода за таким малышом и его лечения занимает помощь государства.
Диагноз ДЦП относится к списку заболеваний, которые подразумевают оформление инвалидности. Многие родители боятся подобного статуса и не хотят его узаконивать, что становится довольно серьезной ошибкой с их стороны. Известно, что постоянный и грамотный уход, комплексная терапия, массажи, лекарства, специальные тренажеры – все это может помочь ребенку добиться большей подвижности конечностей, и чем раньше ребенок начнет получать подобную помощь, тем больше шансов, что он будет ходить практически как любой другой человек.
Необходимые лекарственные препараты и комплексы разноплановых терапий стоят довольно дорого, и оформление инвалидности снимает часть проблем. Ребенок инвалид с ДЦП имеет право на получение от государства не только специальной пенсии, но ему полагается в том числе и определенные перечень иных гарантий.
Пособия и пенсии ребенку с ДЦП
Средний размер пособий, которые каждый месяц получает семья, в которой воспитывается ребенок инвалид – около 20 тысяч рублей. В эту сумму включают не только непосредственно пенсию, положенную инвалиду (около девяти тысяч рублей), но и некоторые социальные выплаты, такие как ежемесячная выплата, которая может быть заменена на бесплатный санаторий или лекарства, оплата проезда и так далее, а также социальные выплаты родителям, которые не работают в целях обеспечения ухода за больным ребенком с ДЦП и другие виды социальных выплат.
Для семьи с особенным ребенком такая ежемесячная сумма не может оказаться лишней, ведь ребенку нужны и лекарства, и специальная обувь, и одежда, и специальные тренажеры для домашних занятий. Поэтому родителям не стоит отказываться от оформления ребенку инвалидности в его же интересах, тем более, что помимо денежных выплат, государство предлагает семьям детей с ДЦП и иные виды помощи.
Гарантии детям инвалидам с ДЦП
Конечно, как и любой другой ребенок с инвалидностью, такие особенные детки имеют право на бесплатное образование, получение высшего образования на льготных основаниях, бесплатные книги, проезд и так далее. Но до определенного момента наиболее важной остается именно медицинская помощь, которую будет оказывать государство таком малышу.
Прежде всего ребенок с ДЦП имеет право участвовать в программе реабилитации. Она включает в себя не только бесплатные лекарства, но и многое другое. Так, например, ребенок с ДЦП имеет право ежегодно проходить лечение в санатории, проходить бесплатные курсы физиотерапии, массажа, а также раз в несколько месяцев проходить курс лечебной физкультуры на специально разработанных тренажерах.
Также в рамках программы помощи детям с ДЦП семьи таких ребят могут получить бесплатно от государства специальную обувь, средства передвижения, в случае, если ребенок не может самостоятельно ходить, домашние тренажеры и иные необходимые ребенку ортопедические средства.
Все эти виды государственной помощи при соблюдении рекомендаций врачей и безграничной любви родителей к своему ребенку могут помочь малышу достаточно быстро адаптироваться к жизни, научиться ходить и жить полноценной, пусть и не такой активной, жизнью.
Инвалидность при ДЦП дается не на основании имеющегося диагноза, а в случае, если болезнь сопровождается ограничениями жизнедеятельности. В данном случае подразумевается ограниченная способность к передвижению, речевому контакту, самообслуживанию, обучаемости. имеет разные степени тяжести, однако во множестве случаев он приводит к инвалидности. Данная болезнь не считается генетической, а имеет врожденный характер. В этом и состоит ее особенность.
По каким причинам у ребенка появляется ДЦП?
Основной причиной этого серьезного заболевания считается поражение отделов головного мозга, несущих ответственность за функционирование всего тела. Поражение мозга ребенка может начаться уже в утробе матери, с первых дней жизни либо в течение родов.
Повысить вероятность заболевания ДЦП могут следующие факторы:
- внутриутробные инфекции;
- низкий гемоглобин у беременных женщин;
- инфекция нервной системы у младенца;
- сложные роды;
- асфиксия в течение родов.
К тому же злоупотребление алкогольной продукцией женщиной в течение беременности значительно повышает вероятность заболевания ДЦП. Выявить, болеет ли ребенок данным заболеванием, достаточно сложно в раннем возрасте. Дело в том, что двигательная активность малыша ограничена, а продолжительную часть суток он спит. Лишь тяжелейшие формы заболевания допустимо выявить на этом раннем этапе. С развитием у малыша могут наблюдаться некоторые отклонения, обычно через 2 месяца после родов.
Чтобы выявить ДЦП у ребенка, врач-невролог назначает перечень медицинских обследований, с помощью которых можно поставить правильный диагноз. У грудных детей для этого применяется нейросонография (исследование отделов головного мозга через родничок). Для детей старшего возраста используется процедура электроэнцефалографии и электронейромиографии, определяющая работоспособность мышц. Если диагноз будет подтвержден, ребенку с детским церебральным параличом положена группа инвалидности.
Как можно визуально определить это заболевание?
Первоначально следует наблюдать, как правильно функционируют руки и ноги ребенка. ДЦП способен вызвать спазмы двигательной активности как верхних, так и нижних конечностей. Вдобавок к этому мышечные волокна находятся в сильном напряжении, так что их трудно согнуть или разогнуть. Вероятны и симптомы вялости, при которых имеются затруднения в осуществлении движений руками и ногами.
Другой – гиперкинез. При нем в мышечных структурах наблюдаются непроизвольные движения. При выявлении описанных симптомов ребенка необходимо срочно показать врачу. Эти признаки могут привести к тяжелой форме инвалидности.
В течение жизни у ребенка могут быть заметны и иные проявления либо осложнения. К ним относится нарушение речевых способностей вследствие спазма речевого аппарата. Это приводит к тому, что ребенок начинает заикаться либо произносит замедленную речь. К тому же ДЦП может сопровождаться расстройством умственной деятельности от самой простой до тяжелейшей формы. Окончательная стадия данного нарушения – олигофрения.
Сегодня используется современная аппаратура, позволяющая выявить детский церебральный паралич своевременно. При этом реабилитационный период проходит для детей наиболее удачно. Для того чтобы поставить диагноз, назначают различные обследования в зависимости от возраста.
Признать ребенка инвалидом может лишь учреждение государственной службы медико-социальной экспертизы. В данном месте оценивается состояние здоровья и степень ограничения деятельности инвалида.
Что дает инвалидность ребенку?
Главным основанием, призывающим оформить инвалидность ребенку с ДЦП, являются пенсионные выплаты, осуществляемые государством. Это средства, предназначенные для приобретения нужных медикаментов и различных средств по уходу за ребенком-инвалидом.
Помимо пенсионных начислений ребенок-инвалид имеет право на следующие преимущества:
- бесплатный проезд в городском общественном транспорте (за исключением такси);
- льготы на проезд в железнодорожном, воздушном и речном транспорте;
- безвозмездное лечение в санатории;
- обеспечение инвалида необходимым медицинским оборудованием;
- бесплатное получение лекарственных средств в аптеке по выписанному врачом рецепту.
Данные права полагаются не только детям-инвалидам, но и их матерям. Это льгота при расчете налоговой выплаты с полученного дохода, право на сокращенный график работы, дополнительный отпуск, а также срочный выход на пенсию. Получение льгот будет зависеть от того, какая группа инвалидности дана ребенку.
1 группа считается наиболее опасной и присваивается ребенку, не имеющему способности без чьей-либо помощи осуществлять самостоятельный уход (двигаться, есть, одеваться и др.). Вместе с тем инвалид не имеет возможности выполнять полноценное общение с окружающим людьми, поэтому нуждается в регулярном наблюдении.
2 группа инвалидности предполагает некоторые ограничения в указанных выше манипуляциях.
Также ребенок, получивший 2 группу, не имеет способности к обучению.
Однако есть возможность получать знания в отведенных для этих целей заведениях для детей-инвалидов с отклонениями.
3 группа присваивается инвалиду, способному индивидуально осуществлять движения, контактировать, обучаться. Но при этом дети имеют замедленную реакцию, поэтому требуют дополнительного контроля по причине состояния здоровья.
Инвалидность при детском церебральном параличе
Как указывалось выше, инвалидность получают дети при диагностировании детского церебрального паралича. Обязательную помощь в документальном оформлении инвалидности должен оказать врач на участке. К тому же он должен дать направление на прохождение медицинской комиссии. На последующем этапе осуществляется медико-санитарная экспертиза (МСЭ), с помощью которой диагноз подтверждается. При подготовке к ее прохождению следует уточнять, насколько выражены двигательные нарушения, степень поражения кисти, степень нарушения опоры, речи, психического расстройства и других факторов.
Родители должны подготовить требуемые документы для того, чтобы оформить группу инвалидности ребенку с ДЦП. В комплект входят: направление, полученное в поликлинике, с итогами выполненных исследований, свидетельство о рождении, паспорт одного из родителей, заявление, справка о прописке из ЖЭКа, ксерокопии всех нужных документов. В дополнение к этому могут понадобиться иные документы, являющиеся подтверждением общего состояния здоровья (результат экспертизы или больничные выписки).
Примерно в течение месяца родителям должны выдать справку, на основании которой будет присвоена определенная группа инвалидности. С данным документом следует обращаться в Пенсионный фонд для оформления пенсионных выплат.
Таким образом, детские заболевания могут быть достаточно серьезными, как в случае детского церебрального паралича. Если ребенок имеет данную патологию, ему в обязательном порядке должна быть присвоена группа инвалидности вышестоящим органом. Дети-инвалиды имеют право на бесплатное медицинское обслуживание и получение лекарственных препаратов для поддержания жизни.
Помимо медицинского обслуживания дети с ДЦП нуждаются и в педагогической помощи. Для этого родители вместе с педагогами должны составить комплексный план воздействия на ребенка-инвалида. В него должны входить занятия по обучению правильным движениям, лечебная гимнастика, массаж, работа на тренажерах. Главная роль отводится ранней логопедической деятельности.
Результат физиотерапевтического и логопедического воздействия повышается благодаря лечению лекарственными препаратами.
Однако полностью невозможно. Но при своевременно оказанных мерах, верном поведении родителей и педагогов ребенок-инвалид может достигнуть огромных успехов в самостоятельном обслуживании и обретении навыков.
Почему перед посещением медкомиссии мамы детей с ДЦП пьют валерианку, а оформление инвалидности может занять годы?
На коляске за справками
Государственная программа «Доступная среда», которая ставит целью к 2016 году сделать беспрепятственным доступ инвалидов «к приоритетным объектам и услугам в приоритетных сферах жизнедеятельности», также должна усовершенствовать механизм государственной системы медико-социальной экспертизы. В чем же проблема с этой экспертизой? Ее прохождение зачастую стоит родителям горьких слез, и оборачивается для семей тяжким трудом и унижением.
К счастью для москвичей, у них есть та самая больница №18, которая упоминалась в в связи с визитом Д.А. Медведева. Там работают все необходимые для освидетельствования специалисты, есть специальное помещение для проведения МСЭ, и маме с больным ребенком удается пройти экспертизу сравнительно безболезненно. Почему же это не стало нормой? Почему нельзя организовать такую же работу МСЭ на базе районной поликлиники или больницы?
К сожалению, нормой в настоящее время является мучительнейшая для мамы и больного церебральным параличом ребенка процедура. Для начала нужно пройти педиатра, невролога, психиатра, хирурга, ортопеда, окулиста, лора, предварительно записавшись к каждому на прием. Не всегда поликлинике есть все специалисты, значит обойти их не получится ни за один день, ни в одном месте. Если ребенок не ходячий, то мама приходит в поликлинику на руках с ним и просит других пациентов, сидящих перед кабинетом, пропустить ее вне очереди. Да, у нее есть законное право пройти первой, но это не избавляет ее от недоброжелательности, а порой и грубости, а ведь маме тяжело больного ребенка и так хватает в жизни отрицательных эмоций.
|
После того, как каждый специалист осмотрит пациента и напишет свое заключение, нужно прийти на прием к заведующей детской поликлиникой для оформления итогового заключения, дальше - отстоять во взрослой поликлинике огромную очередь из инвалидов района и пройти процедуру сверки собранных документов. Сюда желательно прийти без ребенка, а значит заранее найти кого-то, кто бы провел с ним день, что тоже проблема, если в семье нет неработающей, но крепкой бабушки, живущей поблизости.
Но и это еще не все. Пакет подписанных бумаг нужно сдать на пункт приема документов для медико-социальной экспертизы, который находится не в поликлинике, а значит это еще одно путешествие, что всегда проблематично для мамы ребенка с церебральным параличом. Наталья Королева, мама девятилетней девочки с ДЦП и координатор проектов благотворительного фонда «Наши дети», рассказала мне, что в городе Железнодорожном, где живет ее семья, вообще нет своей экспертизы. Ей с дочкой для каждого переосвидетельствования приходится ездить в город Электросталь и проводить день в очередях, сначала на экспертизу, потом на оформление индивидуальной программы реабилитации (ИПР).
«Нам еще повезло, - говорит Наталья, - инвалидность моей Маше установили до октября 2021 года, до18 лет. Но есть комиссии, где над родителями с тяжелобольным ребенком просто измываются, заставляя проходить МСЭ раз в два года» .Кроме того, когда ребенку-инвалиду по назначению специалиста требуется новое техническое средство реабилитации, не вписанное в действующую ИПР, то всю процедуру медико-социальной экспертизы нужно проходить заново и оформлять новую ИПР!«Почему нельзя вписать в ИПР новое средство реабилитации и приложить заключение врачей о том, что оно ребенку необходимо? Зачем прогонять нас снова через весь этот кошмар?» - горько сетуют родители.
Оформление инвалидности - жизненно важный вопрос для семьи ребенка с церебральным параличом, потому что это пенсия и льготы. С льготами, правда, не все так просто. Если раньше по закону семья имела право приобрести необходимые технические вспомогательные и реабилитационные средства (корсеты, туторы, ортезы, коляски, костыли), а затем получить от государства денежную компенсацию, то с февраля 2011 года этот закон не действует, и родители больного ребенка должны либо взять то, что государство закупило на тендерной основе - то есть самое дешевое и некачественное - либо платить за дорогое и качественное из своего кармана, удовлетворившись лишь частичной компенсацией. Пара качественной ортопедической обуви производства ООО «Персей» стоит порядка 30000 рублей, а компенсация в Московской области составляет лишь 9300. Доступная среда за пределами дома не станет доступной даже при наличии пандусов, специально оборудованных туалетов и подъемников в метро, если у семьи не окажется денег на хорошую пару ортопедической обуви.
Оформленная инвалидность - это возможность бесплатного лечения в федеральных и региональных санаториях и реабилитационных центрах. И здесь семью с больным ребенком поджидает очередное противоречие между декларациями врачей и чиновников и суровой реальностью. Во всем мире и у нас в стране признано: лучшая пора для реабилитации - с рождения до трех лет, но -увы - целый ряд реабилитационных центров отказываются принять детей без статуса инвалида, а оформить инвалидность удается часто не ранее трех лет, так как врачи не спешат с диагнозом. Но если сделать реабилитационные центры доступными для малышей из группы риска, то снизится количество тех, кому в возрасте трех лет придется оформлять инвалидность. Выиграют не только ребенок и его семья, но и государство, которому не придется затрачивать дополнительные средства на поддержание нездорового члена общества на протяжении всей его жизни.
Из всех «социально-значимых объектов», о которых идет речь в программе «Доступная среда», самым значимым для ребенка, безусловно, является детское образовательное учреждение.Но для детей со средней и тяжелой степенью детского церебрального паралича нет ни специальных садиков, ни групп пребывания в обычных садах. Когда подходит время идти в школу, родители опять оказываются в ситуации, когда за права ребенка, декларируемые Конституцией и Законом Российской Федерации «Об образовании», приходится бороться.
Настоящим кошмаром для детей и родителей становится ПМПК - Психолого-медико-педагогическая комиссия. По закону решение ПМПК носит рекомендательный характер и распространяется только на вид программы: например, дети с поражением опорно-двигательного аппарата учатся по программе 6-го вида, есть программа 7-го вида - коррекционная, 8-го вида - вспомогательная, для детишек с диагностированной интеллектуальной недостаточностью.
Родители имеют право выбрать форму образования (школьное, надомное, семейное) и учебное заведение для своего ребенка, однако сплошь и рядом им отказывают в этом, ссылаясь на решение ПМПК: если написано в решении «программа 8 вида», то в школу 6 вида ребенка не возьмут. За несколько дней до посещения комиссии мамы, и даже папы, пьют валерьянку, потому что для них это страшнее самого сложного экзамена: за 20-40 минут общения с их сыном или дочерью специалисты сделают выводы о способностях ребенка и его готовности учиться и усваивать программу. Они не сделают скидку на волнение ребенка, вызванное незнакомой обстановкой, присутствием множества новых людей, на перевозбуждение, вызванное долгим ожиданием в коридоре, но их вердикт определит образ жизни ребенка и семьи на ближайший год, а то и несколько лет, от него зависит, насколько доступным будет образование, реально соответствующее возможностям ребенка, сможет ли он общаться со сверстниками, участвовать в жизни детского коллектива.
Часто дети с ДЦП при сохранных интеллектуальных способностях оказываются в школах 8-го вида, на надомном обучении (с одним приходящим педагогом), либо на дистанционном без возможности социализироваться. Печально то, что при повторном прохождении ПМПК специалисты склонны оставить в силе решение предыдущей комиссии. При этом нет постоянно действующих комиссий, специалисты меняются, никто не отслеживает динамику развития ребенка в течение нескольких лет. А каково маленькому человечку каждый раз представать перед новыми дядями и тетями, чтобы показать, что он умеет? Тут и у взрослого нервы сдадут.
Есть и еще одна болезненная проблема. Детский церебральный паралич часто представляет собой то, что на языке ПМПК называется «сложный характер дефекта». И вот с этим «сложным характером» и совсем уже сложно организовать обучение ребенка хотя бы на дому, потому что для того, кто не говорит, самостоятельно не передвигается, но имеет сохранный интеллект, либо ходит, говорит, но при этом почти не видит, учебных программ не разработано.
Свет в конце туннеля
Говорит Алла Саблина, президент благотворительного фонда помощи детям, больным церебральным параличом «Наши дети»: «Безбарьерная среда в школах - это замечательно, но это ведь не только пандусы и прочие технические приспособления. С барьерами физическими разобраться просто, благо федеральный бюджет выделил на это средства. Куда сложнее сломать барьеры в головах людей, финансовыми вложениями тут не обойдешься».
Алла совершенно права, почитайте хотя бы отзывы на статью Анстасии Отрощенко , из которых ясно, что многие читатели так и не поняли, что же такое инклюзия, и всерьез обеспокоились тем, что их здоровым детям грозит снижение качества знаний из-за соседства детей с особыми нуждами. А ведь в статье очень толково и доходчиво объясняется, в чем преимущество такого подхода к обучению абсолютно для всех детей без деления на больных и здоровых. Грустно читать и отзыв мамы особого ребенка, пишущего про то, что ее сына избили одноклассники. Вот они, барьеры в головах и взрослых и детей, на преодоление которых потребуются годы и годы упорного труда.
И все-таки прорывы есть. Вот уже второй год работает класс инклюзии в средней школе № 8 города Железнодорожный Московской области. Это совместный образовательный проект фонда «Наши дети», Федерального Института Развития Образования и Министерства Образования Московской области. Затраты на оборудование (специальные сидения, специальная клавиатура для компьютеров и прочее), методическое сопровождение, переподготовку специалистов оплатили благотворители через фонд «Наши дети». Статус эксперимента позволил снизить наполняемость: всего в классе 20 учеников, двое из них - дети с тяжелыми формами церебрального паралича, не передвигающиеся самостоятельно. Казалось бы, капля в море, но как важен этот опыт для всех нас. Усилиями родителей, энтузиастов и благотворителей создается образовательная модель, которую рано или поздно государство вынуждено будет скопировать: на нее переходит весь цивилизованный мир, осознавший губительность деления детей на «норму» и «не-норму» .
«Мы очень много работали с родителями обычных детишек, с учениками проводили уроки доброты, - рассказывает Алла, - и сегодня все отмечают, какие теплые отношение в классе между детьми, как стараются помочь ребята своим товарищам, ограниченным в передвижении. Одноклассники скучают по детишкам с ДЦП, когда кто-то из них заболевает и несколько дней не посещает школу. Кажется удивительным, но и родители здоровых детей из этого класса теперь уверены: инклюзия меняет жизнь к лучшему для всех, а не только для больных детей».
Во втором экспериментальном классе школы №8 учится и 9-летняя Маша Королева, у которой ДЦП со сложной структурой дефекта. Девочка с удовольствием посещает школу, хотя ей приходится непросто. Маше трудно писать, и сейчас она осваивает клавиатуру, нелегко дается математика, но качество ее новой жизни несравнимо с тем, что было раньше. Открылся целый мир за пределами квартиры и больницы, появились друзья, любимый учитель, дневник с заданиями, школьные уроки и веселые каникулы.
Очень хочется, чтобы барьеры рухнули не только для Маши, но и для других детей с ДЦП и их родителей, для общества в целом, для здоровых и больных, сильных и слабых, чтобы в любой жизненной ситуации для каждого из нас среда оставалась доступной, а климат -солнечным.
