Vaikų su negalia išgąstis gimus cerebriniam paralyžiui. Vaikai, kuriems diagnozuotas cerebrinis paralyžius – šiuolaikinės medicinos nuodėmė? Vaikai ir cerebrinis paralyžius: nuo gimimo daugelį metų

Regioninė visuomeninė neįgaliųjų labdaros organizacija „Skatinti žmonių su negalia, turinčių cerebrinio paralyžiaus pasekmes, teisių apsaugą“ informuoja, kad pradėjo organizacijos savanoriško likvidavimo procedūrą, nes trūksta lėšų išsinuomoti patalpas veiklai tęsti.
Informacija paskelbta 2015-12-09 Valstybės registracijos biuletenyje Nr.48 (506).
Neįgalieji, turintys cerebrinio paralyžiaus pasekmių, ir vaikų su negalia tėvai konsultacijos gali kreiptis el. [apsaugotas el. paštas]

Pagal Klasifikatorius ir kriterijus ITU metu, įsigaliojusiais nuo 2016 m. vasario 2 d., nustatyti nauji Neįgalumo grupių ir „vaiko neįgalaus vaiko“ kategorijos nustatymo kriterijai (Darbo ir socialinės apsaugos ministerijos įsakymas). Rusijos Federacija 2015 m. gruodžio 17 d. Nr. 1024n). Įsakymo priede pateikta kiekybinė ligų sukeltų nuolatinių žmogaus organizmo funkcijų pažeidimų sunkumo procentais įvertinimo sistema (priklausomai nuo jų formos ir eigos sunkumo).

Įtrauktas cerebrinis paralyžius SLUKTI ligos, defektai, negrįžtami morfologiniai pakitimai, organizmo organų ir sistemų funkcijos sutrikimai..., patvirtinti TLK-10 kodu – G80.

Jums, Elena, pridedu koreliacijų lentelę, skirtą cerebrinio paralyžiaus pažeidimų sunkumui įvertinti procentais.

KIEKYBINĖ SISTEMA
NUOLATINIŲ FUNKCINIŲ TRŪKIŲ IŠRAIŠKOS LAIPO ĮVERTINIMAS
LIGŲ SUKELTA ŽMOGAUS KŪNO,
SUŽALOJIMŲ AR DEFEKTŲ PASEKMĖS (procentais,
ATSIŽVELGIANT Į KLINIKINES IR FUNKCINES CHARAKTERISTIKAS
NUOLATINIAI ŽMOGAUS KŪNO FUNKCIJŲ SUTRIKIMAI)

Priedas
į klasifikacijas ir kriterijus,
naudojamas įgyvendinant
medicininė ir socialinė ekspertizė
piliečių pagal federalinę žemę
medicinos ir socialines institucijas
ekspertizė, patvirtinta įsakymu
Darbo ir socialinių reikalų ministerija
Rusijos Federacijos apsauga
2015 m. gruodžio 17 d. N 1024н
(Ištraukos)

CEREBRINIS PARALYS

Pastaba prie 6.4 papunkčio.

Kiekybinis nuolatinių žmogaus organizmo funkcijų pažeidimų dėl cerebrinio paralyžiaus (ICP) sunkumo įvertinimas grindžiamas klinikine ligos forma; judėjimo sutrikimų pobūdis ir sunkumas; daiktų sugriebimo ir sulaikymo pažeidimo laipsnis (vienpusis ar dvipusis plaštakos pažeidimas); atramos ir judėjimo pažeidimo laipsnis (vienašalis ar dvišalis pažeidimas); kalbos ir kalbos sutrikimų buvimas ir sunkumas; laipsnį psichinis sutrikimas(lengvas pažinimo sutrikimas; protinis atsilikimas lengvas laipsnis be kalbos ir kalbos sutrikimų; lengvas protinis atsilikimas kartu su dizartrija; vidutinio sunkumo protinis atsilikimas; sunkus protinis atsilikimas; didelis protinis atsilikimas); pseudobulbarinio sindromo buvimas ir sunkumas; epilepsijos priepuolių buvimas (jų pobūdis ir dažnis); veiklos kryptingumas, atitinkantis biologinį amžių; veiklos produktyvumas; galimus vaiko gebėjimus pagal biologinį amžių ir motorinio defekto sandarą; galimybė realizuoti potencialius gebėjimus (veiksniai, prisidedantys prie įgyvendinimo, veiksniai, trukdantys įgyvendinti, veiksniai

N p / p	Ligų klasės (pagal TLK-10)	Ligų blokai (pagal TLK-10)	Ligų, traumų ar defektų pavadinimai ir jų pasekmės	TLK-10 kategorija (kodas)	Nuolatinių organizmo funkcijų sutrikimų, kuriuos sukelia ligos, traumų ar defektų pasekmės, klinikinės ir funkcinės charakteristikos	Kiekybinis vertinimas (%)
6.4.1			Vaikų hemiplegija	G80.2
6.4.1.1					Vienašalis pažeidimas su lengva kairiojo šono pareze, netrikdant atramos ir judėjimo, sugriebiant ir laikant daiktus, be kalbos sutrikimų, su lengvu pažinimo sutrikimu. Esant lengvoms kontraktūroms: lenkimo-adduktoriaus kontraktūra peties sąnaryje, lenkimo-sukimo kontraktūra alkūnės sąnaryje, lenkimo-pronatoriaus riešo sąnaryje, fleksijos kontraktūra pirštų sąnariuose; klubo sąnario lenkimo kontraktūra, kelio ir čiurnos sąnarių lenkimo kontraktūra. Šių sąnarių judesių amplitudė sumažėja 30 laipsnių (iki 1/3) fiziologinės amplitudės. Nuolatiniai, nežymiai ryškūs kalbos ir kalbos funkcijų sutrikimai, nedideli statiniai-dinaminiai sutrikimai	10 - 30
6.4.1.2					Vienpusis pažeidimas su lengva dešiniojo šono pareze su kalbos sutrikimais (kombinuoti kalbos sutrikimai: pseudobulbarinė dizartrija, patologinė dislalija, kalbos tempo ir ritmo sutrikimai); mokyklinių įgūdžių formavimosi pažeidimas (disleksija, disgrafija, diskalkulija). Eisena asimetriška, akcentuojant dešinę galūnę; sudėtingi judesių tipai (vaikščiojimas pirštais, kulnais, pritūpęs). Su švelnia lenkimo kontraktūra alkūnės sąnaryje, lenkimo-pronatorine riešo sąnaryje, lenkimo kontraktūra pirštų sąnariuose; mišri kelio ir klubo kontraktūra, čiurnos sąnariai su pėdos adukcija. Aktyvių judesių apimtis sumažinama 30% (iki 1/3) fiziologinės amplitudės. Pasyvūs judesiai atitinka fiziologinę amplitudę. Nuolatinis vidutinis kalbos ir kalbos funkcijų sutrikimas, nedidelis statodinamikos sutrikimas	40 - 60
6.4.1.3					Vienašalis gedimas. Vidutinė hemiparezė su pėdos ir (arba) plaštakos deformacija, dėl kurios sunku vaikščioti ir stovėti, tikslinės ir smulkiosios motorikos gebėjimas išlaikyti pėdas pasiekiamoje padėtyje. Eisena patologinė (hemiparetinė), lėtu tempu sudėtingi judesių tipai praktiškai neįmanomi. Dizartrija (neaiški kalba, blogai suprantama kitų). Vidutinio sunkumo pritraukimo-lenkimo kontraktūra peties sąnaryje, lenkimo-sukimo kontraktūra alkūnės ir riešo sąnariuose, lenkimo kontraktūra pirštų sąnariuose; mišri klubo sąnario kontraktūra, kelio ir čiurnos sąnarių lenkimas. Judesių apimtis sumažinama 50% (1/2) fiziologinės amplitudės (normos). Nuolatiniai vidutinio sunkumo statiniai-dinaminiai sutrikimai kartu su nedideliais kalbos ir kalbos sutrikimais	40 - 60
6.4.1.4					Vienašalis gedimas. Sunki hemiparezė su fiksuota pikta pėdos ir riešo sąnario padėtimi, kartu su sutrikusia judesių koordinacija ir pusiausvyra, apsunkinanti vertikalizaciją, atramą ir judėjimą, kartu su kalbos ir kalbos sutrikimais (pseudobulbarine dizartrija). Esant ryškiai lenkimo-adduktoriaus kontraktūrai peties sąnaryje, lenkimo-sukimosi kontraktūrai alkūnės ir riešo sąnariuose, lenkimo kontraktūra pirštų sąnariuose; mišri kontraktūra kelio ir klubo sąnariai, lenkimas-adduktorius čiurnos sąnaryje. Aktyvių judesių apimtis sumažinama 2/3 fiziologinės amplitudės. Pažeidė amžiaus ir socialinių įgūdžių formavimąsi. Nuolatiniai ryškūs statodinamikos sutrikimai su vidutiniais kalbos ir kalbos funkcijų sutrikimais, su vidutiniais psichinių funkcijų sutrikimais	70 - 80
6.4.1.5					Vienašalis gedimas. Labai ryški hemiparezė arba plegija (visiškas viršutinių ir apatinių galūnių paralyžius), pseudobulbarinis sindromas, sutrikusi kalba (įspūdinga ir išraiškinga), psichikos sutrikimai (gilus arba sunkus protinis atsilikimas). Visi sąnarių judesiai pažeidimo pusėje yra smarkiai apriboti: aktyvių ir pasyvių judesių pažeidimo šonuose sąnariuose arba nėra, arba fiziologinės amplitudės ribose yra 5–10 laipsnių. Nėra amžiaus ir socialinių įgūdžių. Nuolatiniai, ryškiai išreikšti statodinamikos sutrikimai, sunkūs kalbos ir kalbos funkcijų sutrikimai, sunkūs psichinių funkcijų sutrikimai	90 - 100
6.4.2			Spastinė diplegija	G80.1
6.4.2.1					Vidutinio laipsnio apatinė spazminė paraparezė, patologinė, spazminė eisena su atrama priekiniame-išoriniame pėdos krašte su galimybe išlaikyti pėdas pasiekiamoje korekcijos padėtyje (funkciškai palanki padėtis), kelio sąnarių lenkimo kontraktūra, lenkimas -čiurnos sąnario addukcinė kontraktūra; pėdos deformacija; sudėtingi judesių tipai yra sunkūs. Sąnarių judesių amplitudė yra 1/2 (50%) fiziologinės amplitudės. Galima įvaldyti amžiaus ir socialinius įgūdžius. Vidutiniai statodinamikos sutrikimai	40 - 60
6.4.2.2					Apatinė ryškaus laipsnio spazminė paraparezė su didele pėdų deformacija. Sudėtingi vaizdai judėjimas nepasiekiamas (reikia reguliarios, dalinės pašalinės pagalbos). Sunki mišri kontraktūra sąnariuose apatines galūnes. Aktyvių judesių nėra, pasyvūs – 2/3 fiziologinės amplitudės ribose. Sunkus statodinaminių funkcijų pažeidimas	70 - 80
6.4.2.3					Apatinė spastinė paraparezė su didele pėdų deformacija (funkciškai nepalanki padėtis), kai neįmanoma palaikyti ir judėti. Kontraktūros įgauna sudėtingesnį pobūdį, radiografiškai atskleidžiami heterotopinės asifikacijos židiniai. Atskleidžiamas nuolatinės išorės pagalbos poreikis. Pseudobulbarinio sindromo buvimas kartu su kalbos ir kalbos sutrikimais, epilepsijos priepuoliais. Labai ryškūs statodinamikos sutrikimai, ryškūs kalbos ir kalbos funkcijų sutrikimai, sunkūs psichikos funkcijų sutrikimai	90 - 100
6.4.3			Diskinezinis cerebrinis paralyžius (hiperkinetinė forma)	G80.3
6.4.3.1					Dėl staigiai kintančio raumenų tonuso (distoninių priepuolių) sutrinka valinga motorika, asimetriška spastinė hiperkinetinė parezė. Vertikalizacija sulaužyta (gali stovėti su papildoma atrama). Aktyvūs judesiai sąnariuose yra labiau apriboti dėl hiperkinezės (reikia reguliarios, dalinės pašalinės pagalbos), vyrauja nevalingi motoriniai aktai, galimi pasyvūs judesiai 10-20 laipsnių fiziologinės amplitudės ribose; yra hiperkinetinė ir pseudobulbarinė dizartrija, pseudobulbarinis sindromas. Savitarnos įgūdžius galima įvaldyti su daline išorės pagalba. Sunkūs statodinaminių funkcijų sutrikimai, sunkūs kalbos ir kalbos funkcijų sutrikimai, sunkūs psichinių funkcijų sutrikimai	70 - 80
6.4.3.2					Distoniniai priepuoliai kartu su sunkia spastine tetrapareze (sudėtinėmis galūnių sąnarių kontraktūromis), atetoze ir (arba) dviguba atetoze; pseudobulbarinis sindromas, burnos raumenų hiperkinezė, sunki dizartrija (hiperkinetinė ir pseudobulbarinė). Gilus arba sunkus protinis atsilikimas. Trūksta amžiaus ir socialinių įgūdžių. Labai ryškūs statodinamikos funkcijų pažeidimai, ryškūs kalbos ir kalbos funkcijų pažeidimai, sunkūs psichikos funkcijų sutrikimai	90 - 100
6.4.4			Spazinis cerebrinis paralyžius (dviguba hemiplegija, spastinė tetraparezė)	G80.0
6.4.4.1					Simetrinis pralaimėjimas. Labai ryškūs statodinaminės funkcijos pažeidimai (daugybinės kombinuotos viršutinių ir apatinių galūnių sąnarių kontraktūros); nėra valingų judesių, fiksuota patologinė padėtis (gulimoje padėtyje), galimi nežymūs judesiai (kūno posūkiai ant šono), yra epilepsijos priepuoliai; protinis vystymasis smarkiai sutrikęs, emocinis vystymasis primityvus; pseudobulbarinis sindromas, sunki dizartrija. Gilus arba sunkus protinis atsilikimas. Nėra amžiaus ir socialinių įgūdžių. Labai ryškūs statodinamikos funkcijų pažeidimai, ryškūs kalbos ir kalbos funkcijų pažeidimai, sunkūs psichikos funkcijų sutrikimai	90 - 100
6.4.5			Ataksinis cerebrinis paralyžius (atoninė-astatinė forma)	G80.4
6.4.5.1					Netvirta, nekoordinuota eisena dėl liemens (statinės) ataksijos, raumenų hipotenzija su sąnarių hipertenzija. Viršutinių ir apatinių galūnių judesiai yra neritmiški. Sutrinka tikslinė ir smulkioji motorika, sunku atlikti smulkius ir tikslius judesius. Gilus arba sunkus protinis atsilikimas; kalbos sutrikimai. Pažeidė amžiaus ir socialinių įgūdžių formavimąsi. Sunkūs statodinamikos funkcijos sutrikimai, sunkūs kalbos ir kalbos funkcijų sutrikimai, sunkūs psichikos funkcijų sutrikimai	70 - 80
6.4.5.2					Motorinių sutrikimų derinys su sunkiu ir ryškiu sutrikimu psichinis vystymasis; hipotenzija, kamieno (statinė) ataksija, neleidžianti formuotis vertikaliai laikysenai ir valingiems judesiams. Dinaminė ataksija, neleidžianti atlikti tikslių judesių; dizartrija (smegenėlių, pseudobulbarinė). Nėra amžiaus ir socialinių įgūdžių. Ryškūs statodinaminės funkcijos pažeidimai, išreikšti ar reikšmingi kalbos ir kalbos funkcijų pažeidimai, išreikšti psichinių funkcijų pažeidimai	90 - 100
6.5		Cerebrinis paralyžius ir kiti paralyžiniai sindromai		G80 - G83
6.5.1			Hemiplegija.	G81
			Paraplegija ir tetraplegija.	G82
			Kiti paralyžiniai sindromai	G83
6.5.1.1					Nedideli parezė ir atskirų galūnių tonuso pažeidimai (raumenų jėgos sumažėjimas iki 4 balų, raumenų hipotrofija 1,5–2,0 cm, beveik visiškai išsaugomi aktyvūs judesiai viršutinių ir apatinių galūnių sąnariuose ir pagrindinė funkcija rankos - sugriebti ir laikyti daiktus), dėl to šiek tiek pažeidžiama statodinaminė funkcija	10 - 20
6.5.1.2					Vidutinė hemiparezė (raumenų jėgos sumažėjimas iki 3 balų, raumenų hipotrofija 4-7 cm, aktyvių judesių amplitudės apribojimas viršutinių ir (ar) apatinių galūnių sąnariuose - peties sąnaryje iki 35-40 laipsnių , alkūnės sąnaryje - iki 30-45 laipsnių, riešo - iki 30 - 40 laipsnių, klubo - iki 15 - 20 laipsnių), kelio - iki 16 - 20 laipsnių, čiurnos - iki 14 - 18 laipsnių su ribotas nykščio priešinimasis plaštakai - nykščio distalinė falanga siekia ketvirtojo piršto pagrindą, ribodama pirštų lenkimą į kumštį - pirštų distalinės falangos nepasiekia delno 1 atstumu - 2 cm, sunku sugriebti mažus daiktus), dėl to vidutiniškai pažeidžiama statinė-dinaminė funkcija	40 - 50
6.5.1.3					Nedidelė tetraparezė (raumenų jėgos sumažėjimas iki 4 balų, raumenų hipotrofija 1,5–2,0 cm, visiškai išsaugant aktyvius judesius viršutinių ir apatinių galūnių sąnariuose ir pagrindine rankos funkcija – sugriebti ir laikyti daiktus) , sukeliantis vidutinį statodinaminės funkcijos sutrikimą	40 - 50
6.5.1.4					Sunki hemiparezė (raumenų jėgos sumažėjimas iki 2 balų, viršutinių galūnių aktyvių judesių amplitudės apribojimas 10-20 laipsnių, ryškus pirštų lenkimo į kumštį apribojimas - pirštų distalinės falangos neveikia pasiekti delną 3–4 cm atstumu, pažeidžiant pagrindinę viršutinės galūnės funkciją: neįmanoma sugriebti mažų daiktų, ilgai ir stipriai sulaikyti didelius daiktus arba esant ryškiam aktyvumo amplitudės apribojimui. judesiai visuose apatinių galūnių sąnariuose - klubo - iki 20 laipsnių, kelio - iki 10 laipsnių, kulkšnies - iki 6 - 7 laipsnių), dėl kurių labai pažeidžiama statinė-dinaminė funkcija	70 - 80
6.5.1.5					Vidutinė tetraparezė (raumenų jėgos sumažėjimas iki 3 balų, raumenų hipotrofija 4-7 cm, aktyvių judesių amplitudės apribojimas viršutinių ir (ar) apatinių galūnių sąnariuose - peties sąnaryje iki 35-40 laipsnių , alkūnės sąnaryje - iki 30-45 laipsnių, riešo - iki 30 - 40 laipsnių, klubo - iki 15 - 20 laipsnių), kelio - iki 16 - 20 laipsnių, čiurnos - iki 14 - 18 laipsnių su ribotas nykščio priešinimasis plaštakai - nykščio distalinė falanga siekia ketvirtojo piršto pagrindą, ribodama pirštų lenkimą į kumštį - pirštų distalinės falangos nepasiekia delno 1 atstumu - 2 cm, kai sunku sugriebti mažus daiktus), todėl ryškus statodinaminės funkcijos pažeidimas	70 - 80
6.5.1.6					Ryški hemiparezė, ryški triparezė, ryški tetraparezė, hemiplegija, triplegija, tetraplegija (raumenų jėgos sumažėjimas iki 1 balo, nesugebėjimas savarankiškai judėti su reikšmingu statodinaminės funkcijos sutrikimu - negalėjimas judėti, naudotis rankomis; pagrindinė viršutinės galūnės funkcija: galima nesugriebti ir nelaikyti didelių ir mažų daiktų), iš esmės prikaustytas prie lovos	90 - 100

Pasitarkite su gydytojais: kaip jie kiekybiškai (procentais) įvertina šios ligos sukeltus jūsų vaiko sutrikimus?

Tai labai svarbu, nes dabar, nustatant neįgalumą, nuolatinių organizmo funkcijų pažeidimų sunkumo laipsnis vertinamas procentais ir nustatomas nuo 10 iki 100, didinant po 10 procentų.

išsiskirti 4 nuolatinių organizmo funkcijų sutrikimų sunkumo laipsniai asmuo:

SVARBUS PAPILDYMAS

Dažnai tėvai paklausti: Bet kur sužinoti, kodėl jie neduoda už gyvenimą? Juk pakitimų nėra, kasdien suleidžiant, transplantacija yra kalbama. Kada ir kaip tai pasiekti?

Aš atsakau:

Kalbant apie vadinamąją „nuolatinę negalią“, tai, žinoma, nėra apie „neįgalumo visam gyvenimui“ nustatymą vaikui. Tėvams svarbu pasiekti, kad iki 18 metų būtų nustatyta kategorija „neįgalus vaikas“, o vėliau – neįgalumo nustatymas „be pakartotinės apžiūros laikotarpio“ – bet jau kaip neįgalus vaikas nuo vaikystės, nes . visiems asmenims, kuriems sukakus 18 metų priskiriama „neįgalaus vaiko“ kategorija, atliekama pakartotinė ekspertizė (jau „suaugusiųjų“ ITU biure). Ten galima siekti įsteigti invalidumo grupę „be pakartotinės apžiūros laikotarpio“.
Deja, „tobulėjant“ ITU vykdymo tvarkai (pareigūnų požiūriu), tėvai vis dažniau tai suvokia kaip gana žeminančią procedūrą, nes yra priversti įrodinėti, kad jų vaikas yra neįgalus, o ekspertų biuro gydytojai vaiko gyvenimo veiklos apribojimo laipsnį vertina gana neobjektyviai.

Kuo vadovautis ir ką reikia žinoti atliekant bet kokia liga sergančio neįgalaus vaiko apžiūrą (nuo 2016 m.)?

• REGLAMENTAS asmens pripažinimas neįgaliu (patvirtintas Rusijos Federacijos Vyriausybės 2006 m. vasario 20 d. dekretu Nr. 95 ir jo straipsniais). įsigaliojo 2016-01-01(įvestas).
• SLUKTI ligos, defektai, negrįžtami morfologiniai pakitimai, organizmo organų ir sistemų veiklos sutrikimai, kai piliečiams nustatoma invalidumo grupė, nenurodant pakartotinės apžiūros laikotarpio (kategorija „vaikas neįgalus“, kol piliečiui sukaks 18 metų). ne vėliau kaip per 2 metus nuo pirminio pripažinimo neįgaliu (nustačius kategoriją „vaikas neįgalus“) (įvestas).
• KLASIFIKACIJOS IR KRITERIJAI, naudojamas federaliniam piliečių medicininiam ir socialiniam patikrinimui atlikti vyriausybines agentūras medicininė ir socialinė ekspertizė (patvirtinta Rusijos Federacijos darbo ir socialinės apsaugos ministerijos 2015 m. gruodžio 17 d. įsakymu Nr. 1024n)

Nesant teigiamų rezultatų vaiko (piliečio) reabilitacijos ar habilitacijos veikla, kurią atliko prieš siunčiant medicininei ir socialinei apžiūrai, galima pasiekti kategoriją „vaikas neįgalus“ iki jam sukaks 18 metų: tai turi būti išduota. kryptimi į ITU, kurią piliečiui išduoda jam medicininę priežiūrą teikianti medicinos organizacija, arba medicininiuose dokumentuose (jei vaikas siunčiamas pakartotinei apžiūrai).

Jeigu pakartotinės vaiko apžiūros metu gydytojas pažymi, kad pirmos apžiūros metu pastebėti vaiko gyvenimo apribojimai ne tik išsaugoti, bet jų negalima pašalinti ar sumažinti taikant reabilitacijos/habilitacijos priemones, tuomet akivaizdus vaiko ligos negrįžtamumas, galima rekomenduoti invalidumą nustatyti iki 18 metų.
Pagal TAISYKLĖS I grupės invalidumas nustatomas 2 metams, II ir III grupių – 1 metams. I grupės neįgaliųjų pakartotinė ekspertizė atliekama 1 kartą per 2 metus, II ir III grupių neįgaliųjų – 1 kartą per metus, o neįgalių vaikų – 1 kartą per laikotarpį, kuriam nustatyta kategorija „vaikas neįgalus“. vaikui (Taisyklių 39 punktas).

Kategorija „vaikas neįgalus“ nustatoma 1 metams, 2 metams, 5 metams arba iki piliečiui sukaks 18 metų. 5 metams ši kategorija nustatoma pakartotinai apžiūrėjus, pasiekus pirmą visišką piktybinio naviko remisiją, įskaitant bet kokios formos ūminę ar lėtinę leukemiją (Taisyklių 10 punktas).

Kada neįgalumo grupė nustatoma nenurodant pakartotinio apžiūros laikotarpio (kategorija „vaikas neįgalus“ iki piliečiui sukaks 18 metų)?

Čia pateikiami galimi variantai (TAISYKLĖS 13 punktas):

1. Ne vėliau kaip 2 m po pirminės apžiūros – kai vaiko gyvenimo apribojimai yra susiję su ligomis, defektais, organų ir organizmo sistemų veiklos sutrikimais pagal ligų SĄRAŠĄ.

2. Ne vėliau kaip 4 m po pirminio vaiko pripažinimo neįgaliu – tuo atveju, kai taikant reabilitacijos ar habilitacijos priemones neįmanoma toliau pašalinti ar sumažinti vaiko gyvenimo veiklos apribojimo laipsnio.

Praktika parodė, kad per 4 metus gydytojai ir ITU ekspertai gali parengti ir reikalauti, kad programa būtų įgyvendinta. papildoma ekspertizė vaikas, kaupiasi faktai, patvirtinantys jo ligos negrįžtamumą.

3. Ne vėliau kaip 6 metai pradėjus nustatyti kategoriją „neįgalus vaikas“ – pasikartojant ar komplikavus vaikų piktybinį naviką, įskaitant bet kokios formos ūminę ar lėtinę leukemiją, taip pat tuo atveju, kai atsiranda kitų ligų, kurios apsunkinti piktybinio naviko eigą.

4. Galbūt taip yra ir pirminio vaiko pripažinimo neįgaliu atveju(kaip minėjome aukščiau) - atskleidžiant, kad neįmanoma panaikinti ar sumažinti jo gyvenimo apribojimo prieš siunčiant medicininei ir socialinei apžiūrai, t.y.

Buvo nustatytos ligos, kurių negalima išgydyti šiuolaikiniais metodais,

Yra dokumentų, patvirtinančių teigiamos vykdomų reabilitacijos/habilitacijos priemonių dinamikos stoką.

Svarbiausia, kad dabar, naudojantis ligų, defektų, negrįžtamų morfologinių pakitimų SĄRAŠU..., galite išspręsti šią problemą prieš 2 metus, išgelbėdamas vaiką ir save nuo daugybės procedūrų. Į SĄRAŠĄ įtrauktos 23 dažniausiai pasitaikančių ligų ir defektų, sukeliančių negalią, grupės, kurių pagrindu (jau pakartotinai patikrinus) galima reikalauti nustatyti neįgalumą vaikui iki jam sukaks 18 metų.

Kūdikių cerebrinis paralyžius (CP) yra lėtinė, neprogresuojanti smegenų liga. Jį sudaro daugybė simptomų kompleksų: motorinės sferos sutrikimai ir antriniai anomalijos, atsirandančios dėl smegenų struktūrų nepakankamo išsivystymo ar pažeidimo nėštumo ar gimdymo metu.

Nors šiuolaikinė medicina pasižymi daugybe laimėjimų ir prevencinių priemonių, cerebriniu paralyžiumi serga nemaža dalis vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi: 1,7-5,9 tūkstančiui naujagimių. Berniukai serga dažniau nei mergaitės santykiu 1,3:1.

Kas sukelia cerebrinį paralyžių?

Kodėl vaikai gimsta su cerebriniu paralyžiumi? Visais šios ligos atvejais kalbame apie neuronų patologiją, kai jie turi struktūrinių sutrikimų, nesuderinamų su normaliu funkcionavimu.

Cerebrinis paralyžius gali sukelti neigiamų veiksnių poveikį įvairiais smegenų formavimosi laikotarpiais. Nuo pirmos nėštumo dienos per visas 38-40 savaičių ir pirmųjų gyvenimo savaičių, kai kūdikio smegenys yra labai pažeidžiamos. Statistika rodo, kad aštuoniasdešimt procentų atvejų priežastis yra Neigiama įtaka prenataliniu laikotarpiu ir gimdymo metu, likusieji 20% atsiranda laikotarpiu po gimdymo.

Dažniausios cerebrinio paralyžiaus priežastys

1. Sutrinka smegenų struktūrų vystymasis (nes genetiniai sutrikimai perduodami iš kartos į kartą arba tai yra spontaniškos genų mutacijos reikalas).

2. Infekcinės ligos (intrauterinės infekcijos, ypač encefalitas, meningitas, TORCH grupė, arachnoiditas, meningoencefalitas) gali būti perduodami gimdoje ir pirmaisiais gyvenimo mėnesiais.

3. Taip pat priežastis gali būti deguonies trūkumas (smegenų hipoksija): ūminis (asfiksija gimdymo metu, greitas gimdymas, priešlaikinis placentos atsiskyrimas, virkštelės susipynimas) arba lėtinė (nepakankama kraujotaka placentos kraujagyslėse dėl vaisiaus placentos nepakankamumo). .

4. Toksiškas poveikis vaikui (dėl rūkymo, alkoholio, narkotikų, profesinių pavojų, stiprus Vaistai, radiacija).

5. Lėtinės motinos ligos (bronchinė astma, širdies ydos, cukrinis diabetas).

6. Vaisiaus ir motinos nesuderinamumas dėl įvairių priežasčių (kraujo grupės konfliktas su hemolizinės ligos išsivystymu, Rh konfliktas).

7. Mechaniniai sužalojimai (pavyzdžiui, intrakranijinė trauma gimdymo metu).

Didelė rizika yra vaikams, gimusiems per anksti. Be to, didelė rizika yra vaikams, kurių gimimo svoris buvo mažesnis nei 2000 g, vaikams, turintiems daugiavaisį nėštumą (dvyniams, trynukams).

Nė viena iš aukščiau išvardytų priežasčių nėra 100% teisinga. Jei nėščia moteris serga cukriniu diabetu arba sirgo gripu, tai nebūtinai sukels vaiko cerebrinį paralyžių. Rizika susilaukti kūdikio, sergančio cerebriniu paralyžiumi, šiuo atveju, palyginti su sveikomis moterimis, padidėja, bet ne daugiau. Natūralu, kad keli veiksniai padidina patologijos riziką. Cerebrinio paralyžiaus atvejais retai būna tik viena reikšminga priežastis. Dažnai tai susiję su daugybe veiksnių.

Todėl tokia šios būklės prevencija reikalinga: nėštumą reikia planuoti kartu su lėtinių infekcijos židinių reabilitacija. Nėštumo metu reikia laiku atlikti tyrimus. O jei to reikia, reikia skirti tinkamą gydymą. Jie taip pat svarsto individualią gimdymo taktiką. Šie veiksniai laikomi veiksmingiausiomis cerebrinio paralyžiaus prevencijos priemonėmis.

Simptomai vaikams

Cerebrinio paralyžiaus simptomai dažnai yra susiję su judėjimo sutrikimais. Šių sutrikimų tipas ir sunkumas skiriasi priklausomai nuo kūdikio amžiaus. Šiuo atžvilgiu išskiriami šie ligos etapai:

1) anksti - iki penkių gyvenimo mėnesių;

2) pradinis likutis - nuo šešių mėnesių iki trejų metų;

3) vėlyvas likutis – po trejų metų.

Ankstyva diagnozė nustatoma retai, nes tokie motoriniai įgūdžiai šiame amžiuje yra menki. Tačiau vis tiek yra specifinių požymių, kurie gali būti pirmieji simptomai:

· vaikai turi besąlyginius refleksus, kurie išnyksta iki tam tikro amžiaus. Jei šie refleksai yra ir po tam tikro amžiaus, tai yra patologijos požymis. Pavyzdžiui, jei kalbame apie sugriebimo refleksą (paspaudus vaiko delną pirštu sukelia šio piršto griebimo, delno suspaudimo reakciją), tai sveikiems vaikams po keturių penkių mėnesių jis išnyksta. Jei refleksas vis dar išlieka, tai yra proga atidžiau apžiūrėti vaiką;

· motorikos vystymosi vėlavimas: yra vidutiniai specifinių įgūdžių atsiradimo terminai (kai vaikas pats laikosi už galvos, apsiverčia nuo pilvo ant nugaros, tikslingai siekia žaislo, sėdi, ropoja, vaikšto). Šių įgūdžių nebuvimas per tam tikrą laiką turėtų įspėti gydytoją;

· sutrikęs raumenų tonusas: sumažėjusį ar padidėjusį tonusą gali nustatyti neurologas apžiūros metu. Dėl raumenų tonuso pokyčių gali atsirasti betikslių, perteklinių, staigių ar lėtų galūnių judesių, panašių į kirmėlę;

· dažnas vienos iš galūnių naudojimas veiksmams atlikti. Pavyzdžiui, paprastas vaikas su tokiu pat uolumu abiem rankomis siekia žaislo. Ir tai neturi įtakos, ar kūdikis bus kairiarankis ar dešiniarankis. Jei jis visą laiką naudoja tik vieną ranką, tai turėtų įspėti tėvus.

Vaikai, turintys nedidelių nukrypimų įprasto tyrimo metu, yra apžiūrimi kas dvi ar tris savaites. Atliekant pakartotinius tyrimus, atkreipiamas dėmesys į motorinių pokyčių dinamiką (ar sutrikimai išlieka, mažėja ar didėja), kaip formuojasi motorinės reakcijos ir pan.

Dauguma cerebrinio paralyžiaus simptomų atsiranda pirmuoju liekamuoju laikotarpiu, būtent po šešių gyvenimo mėnesių. Šie simptomai yra sutrikę judesiai, sutrikęs raumenų tonusas, protinis vystymasis, kalba, regėjimas ir klausa, rijimas, tuštinimasis ir šlapinimasis, skeleto deformacijų ir kontraktūrų susidarymas, traukulių buvimas.

Priklausomai nuo klinikinė forma ligų, išryškės tam tikri ligos simptomai.

Iš viso yra keturios formos:

1) mišrus;

2) diskinetinis (hiperkinetinis);

3) ataksinis (atoninis-astatinis);

4) spazminė (hemiplegija, spastinė displegija, spastinė tetraplegija (dviguba hemiplegija)).

Smegenų paralyžiaus požymiai naujagimiui iki metų

Du mėnesiai ar vyresni

1. Sunku valdyti galvą, kai ji pakelta.

2. Kojos sustingsta ir gali susikryžiuoti arba tapti „žirklėmis“ pakeltos.

3. Drebančios arba sustingusios kojos ar rankos.

4. Yra problemų su maitinimu (vaikas silpnai čiulpia, sunkiai įkanda pilvo ar nugaros padėtyje, ilsisi liežuvis).

Šeši mėnesiai ir vyresni

1. Keliant ir toliau blogai valdoma galva.

2. Vaikas ištiesia tik vieną ranką, o kitą suspaudžia į kumštį.

3. Yra problemų su valgymu.

4. Vaikas nesisuka be pagalbos.

Dešimt mėnesių ar vyresni

1. Kūdikis sunkiai gali judėti, stumdamas viena koja ir ranka bei vilkdamas vieną koja ir ranka.

2. Kūdikis nebarba.

3. Jis negali sėdėti pats.

4. Į savo vardą visiškai nereaguoja.

Metų ir vyresni

1. Vaikas neropoja.

2. Negali stovėti be atramos.

3. Vaikas neieško tų dalykų, kurie paslėpti taip, kad tai matytų.

4. Vaikas netaria atskirų žodžių, tokių kaip „tėtis“, „mama“.

Neįgalumas su cerebriniu paralyžiumi

Neįgalumas sergant cerebriniu paralyžiumi skiriamas ne dėl esamos diagnozės, o jei ligą lydi negalia. Šiuo atveju numanomi riboti judėjimo, savitarnos, kalbos kontakto ir mokymosi gebėjimai. Cerebrinis paralyžius yra skirtingo sunkumo laipsnio, tačiau daugeliu atvejų jis sukelia negalią. Ši liga nelaikoma genetine, ji turi įgimtą pobūdį. Tai yra jo ypatumas.

Ką negalia suteikia vaikams, sergantiems cerebriniu paralyžiumi?

Pagrindinė priežastis, dėl kurios sprendžiama dėl neįgalumo vaiko, sergančio cerebriniu paralyžiumi, yra valstybės. Lėšos skirtos būtiniems vaistams ir įvairioms priežiūros priemonėms neįgaliam vaikui įsigyti.

Be pensijų kaupimo, neįgalus vaikas turi teisę į šias išmokas:

1) kelionių upių, oro ir geležinkelių transportu nuolaidos;

2) nemokamas važiavimas miesto viešuoju transportu (taksi išimtis);

3) nemokamas sanatorinis gydymas;

4) nemokamas vaistų gavimas vaistinėse pagal gydytojų išrašytus receptus;

5) neįgaliųjų aprūpinimas reikalinga medicinine įranga.

Šios teisės priklauso ne tik vaikams su negalia, bet ir jų mamoms. Tai reiškia lengvatą skaičiuojant mokesčių mokėjimą nuo gautų pajamų, teisę į papildomas atostogas, sutrumpintą darbo grafiką ir skubų išėjimą į pensiją. Išmokos priklauso nuo to, kokia neįgalumo grupė vaikui buvo priskirta.

Pirmoji grupė– pavojingiausias. Jis skiriamas vaikams, kurie negali pasirodyti be pašalinės pagalbos. rūpinimasis savimi(apsirengti, valgyti, judėti ir pan.). Taip pat neįgalus žmogus neturi galimybės visavertiškai bendrauti su aplinkiniais, todėl jį reikia nuolat stebėti.

Dėl antroji grupė negalia pasižymi tam tikrais minėtų manipuliacijų apribojimais.

Taip pat vaikams, kurie gavo antroji grupė, nėra galimybės mokytis. Tačiau yra galimybė įgyti žinių įstaigose, specialiai tam skirtose neįgaliems vaikams su negalia.

trečioji grupė skiriami neįgaliesiems, gebantiems individualiai atlikti judesius, mokytis, bendrauti. Tuo pačiu metu vaikų reakcija yra lėta, todėl dėl sveikatos reikia papildomai stebėti.

Neįgalumo su cerebriniu paralyžiumi registracija

Kaip minėta aukščiau, diagnozuojant cerebrinį paralyžių, vaikams priskiriama neįgalumas. Privalomąją pagalbą dokumentuojant neįgalumą teikia gydytojas vietoje. Be to, gydytojas duoda siuntimą medicininei apžiūrai. Vėlesniame etape (ITU), kurio pagalba patvirtinama diagnozė. Pasiruošimo jo praėjimui metu patikslinama, kaip ryškūs motorikos sutrikimai, atramos pažeidimo laipsnis, plaštakos pažeidimo laipsnis, psichikos sutrikimas, kalba ir kiti veiksniai.

Sergantiems cerebriniu paralyžiumi tėvai turėtų parengti reikiamus dokumentus. Rinkinį sudaro: klinikoje gautas siuntimas, tyrimų rezultatai, vieno iš tėvų pasas, gimimo liudijimas, prašymas, leidimas gyventi iš ZhEK, visų reikalingų dokumentų kopijos. Be to, kas išdėstyta pirmiau, patvirtinimui gali būti naudinga ir kiti dokumentai bendra būklė sveikatos būklė (ligoninės išrašai arba apžiūros rezultatas).

Maždaug po mėnesio tėvai turi gauti pažymą, kurios pagrindu vaikui bus priskirta tam tikra neįgalumo grupė. Šis dokumentas turi būti pateiktas Pensijų fondui, kad būtų galima išmokėti pensijas.

Taigi vaikų ligos gali būti gana rimtos, kaip ir cerebrinio paralyžiaus atveju. Jei vaikas turi šią patologiją, jam turi būti priskirta aukštesnės institucijos neįgalumo grupė. Vaikai su negalia turi teisę į nemokamą sveikatos priežiūrą ir gyvybę palaikančius vaistus.

Be medicininės pagalbos, cerebriniu paralyžiumi sergantiems vaikams reikalinga ir pedagoginė pagalba. Be to, tėvai ir mokytojai turėtų parengti išsamią. Tai apima pamokas apie teisingų judesių mokymą, masažą, gydomąją mankštą, darbą su treniruokliais. Svarbiausias vaidmuo ankstyvojoje logopedinėje veikloje.

Ar galima visiškai išgydyti vaiko cerebrinį paralyžių?

Visiškai cerebrinis paralyžius negydomas. Tačiau laiku imantis priemonių, teisingai elgiantis tėvams ir mokytojams, galima pasiekti puikių įgūdžių įgyjant įgūdžių ir savitarnos.

Kiek gyvena vaikai, sergantys cerebriniu paralyžiumi?

Tėvai, susidūrę su šia sunkia diagnoze savo vaikui, domisi klausimu: „Kiek paprastai gyvena cerebriniu paralyžiumi sergantys vaikai? Net praėjusio amžiaus viduryje šia liga sergantys pacientai net nesulaukė pilnametystės. Mūsų laikais vaikas, kuriam diagnozuotas cerebrinis paralyžius, esant patogioms gyvenimo sąlygoms, tinkamai gydant, prižiūrint, reabilituojant, gyvena iki keturiasdešimties metų ir net iki pensinio amžiaus. Tai priklauso nuo ligos stadijos ir gydymo proceso. Jei ligos metu sumažėja gydymo aktyvumas, skirtas kovoti su smegenų sutrikimais, tai žymiai sumažina cerebriniu paralyžiumi sergančio vaiko gyvenimo trukmę, kaip ir bet kurios kitos ligos atveju.

Vaikams, sergantiems cerebriniu paralyžiumi, ši diagnozė nustatoma aštuoniasdešimt procentų atvejų gimus. Likusieji pacientai gydytojo išvadą gauna ankstyvoje kūdikystėje dėl infekcinių ligų ar galvos smegenų traumų. Jei visą laiką dirbate su šiais vaikais, galite pasiekti reikšmingą jų intelekto išsivystymą. Todėl daugelis gali mokytis specialiose įstaigose, o vėliau įgyti vidurinį ar aukštąjį išsilavinimą ir profesiją. Vaiko gyvenimas visiškai priklauso nuo tėvų ir nuolatinės reabilitacijos.

Deja, mūsų laikais nebuvo užfiksuotas nė vienas atvejis, kai visiškai pasveiko nuo šios ligos.

03.11.2019

Tikriausiai retas kuris nėra girdėjęs apie tokią vis dažniau pasitaikančią įgimtą ligą kaip cerebrinis paralyžius ar cerebrinis paralyžius. Dažniausiai tokia diagnozė nustatoma net nėštumo metu negimusiam kūdikiui, tačiau tai jam ir jo tėvams visiškai nereiškia, kad jie pasirašė nuosprendį. Žinoma, kad cerebriniu paralyžiumi sergantys žmonės dažnai tampa sėkmingais programuotojais, teisininkais, psichologais ir pan., cerebrinis paralyžius tėra fizinis nukrypimas nuo normos, su kuriuo galima kovoti. Žinoma, savarankiškai įveikti cerebrinį paralyžių gali būti labai sunku, todėl svarbiausią vietą tokio kūdikio priežiūros ir jo gydymo procese užima valstybės pagalba.

Cerebrinio paralyžiaus diagnozė nurodo ligų, kurioms reikalingas neįgalumo registravimas, sąrašą. Daugelis tėvų bijo šio statuso ir nenori jo įteisinti, o tai tampa gana rimta jų klaida. Yra žinoma, kad nuolatinė ir kompetentinga priežiūra, kompleksinė terapija, masažai, vaistai, specialūs treniruokliai – visa tai gali padėti vaikui pasiekti didesnį galūnių judrumą, ankstesnis vaikas pradeda gauti tokią pagalbą, tuo didesnė tikimybė, kad jis vaikščios beveik kaip bet kuris kitas žmogus.

Reikalingi vaistai ir įvairių terapijų kompleksai yra gana brangūs, o neįgalumo registracija pašalina kai kurias problemas. Neįgalus vaikas, sergantis cerebriniu paralyžiumi, turi teisę gauti iš valstybės ne tik specialią pensiją, bet jam priklauso ir tam tikras kitų garantijų sąrašas.

Išmokos ir pensijos vaikui, sergančiam cerebriniu paralyžiumi

Vidutinė pašalpų suma, kurią kiekvieną mėnesį gauna šeima, auginanti neįgalų vaiką, yra apie 20 000 rublių. Į šią sumą įeina ne tik tiesiogiai neįgaliajam priklausanti pensija (apie devynis tūkstančius rublių), bet ir kai kurios socialinės išmokos, pavyzdžiui, mėnesinė įmoka, kurią galima pakeisti nemokama sanatorija ar vaistais, kelionės išlaidos ir pan. taip pat socialines išmokas nedirbantiems tėvams, kad galėtų slaugyti sergantį cerebriniu paralyžiumi sergantį vaiką ir kitų rūšių socialines pašalpas.

Šeimai, auginančiai specialų vaiką, tokia mėnesio suma negali būti perteklinė, nes vaikui reikia vaistų, specialių batų, drabužių, specialių treniruoklių namų darbams atlikti. Todėl tėvai neturėtų atsisakyti registruoti neįgalų vaiką, atsižvelgdami į jo paties interesus, juolab, kad be atsiskaitymo grynaisiais, cerebriniu paralyžiumi sergančių vaikų šeimoms valstybė siūlo ir kitokią pagalbą.

Garantijos neįgaliems vaikams, sergantiems cerebriniu paralyžiumi

Žinoma, kaip ir bet kuris kitas vaikas su negalia, tokie specialūs vaikai turi teisę į nemokamą mokslą, aukštąjį mokslą lengvatinėmis sąlygomis, nemokamas knygas, nemokamą transportą ir pan. Tačiau iki tam tikro momento svarbiausia medicininė pagalba, kurią tokiam kūdikiui suteiks valstybė.

Visų pirma, cerebriniu paralyžiumi sergantis vaikas turi teisę dalyvauti reabilitacijos programoje. Tai apima ne tik nemokamus vaistus, bet ir daug daugiau. Taigi, pavyzdžiui, vaikas, sergantis cerebriniu paralyžiumi, turi teisę kasmet gydytis sanatorijoje, nemokamai lankyti kineziterapijos, masažo kursus, taip pat kas kelis mėnesius lankyti kursą. kineziterapijos pratimai specialiai sukurtuose treniruokliuose.

Taip pat, įgyvendinant pagalbos cerebriniu paralyžiumi sergantiems vaikams programą, tokių vaikų šeimos nemokamai iš valstybės gali gauti specialią avalynę, transporto priemones, jei vaikas negali savarankiškai vaikščioti, namų treniruoklius ir kitą vaikui reikalingą ortopedinę įrangą.

Visos šios valstybės pagalbos rūšys, atsižvelgiant į gydytojų rekomendacijas ir beribę tėvų meilę savo vaikui, gali padėti kūdikiui greitai prisitaikyti prie gyvenimo, išmokti vaikščioti ir gyventi visavertį, nors ir ne tokį aktyvų gyvenimą.

Neįgalumas sergant cerebriniu paralyžiumi nustatomas ne pagal esamą diagnozę, o jei ligą lydi negalia. Šiuo atveju numanomas ribotas gebėjimas judėti, kalbinis kontaktas, savitarna, mokymasis. yra įvairaus sunkumo, tačiau daugeliu atvejų sukelia negalią.Ši liga nelaikoma genetine, bet yra įgimta. Tai daro ją išskirtine.

Kas sukelia vaiko cerebrinį paralyžių?

Pagrindine šios sunkios ligos priežastimi laikomi pažeidimai toms smegenų dalims, kurios atsakingos už viso organizmo veiklą. Vaiko smegenų pažeidimai gali prasidėti jau gimdoje, nuo pirmųjų gyvenimo dienų ar gimdymo metu.

Šie veiksniai gali padidinti cerebrinio paralyžiaus tikimybę:

• intrauterinės infekcijos;
• mažas hemoglobino kiekis nėščioms moterims;
• infekcija nervų sistema kūdikyje;
• sunkus gimdymas;
• asfiksija gimdymo metu.

Be to, moters piktnaudžiavimas alkoholiniais produktais nėštumo metu žymiai padidina cerebrinio paralyžiaus tikimybę. Gana sunku nustatyti, ar vaikas serga šia liga ankstyvame amžiuje. Faktas yra tas, kad kūdikio motorinė veikla yra ribota, ir jis miega ilgą dienos dalį. Šioje ankstyvoje stadijoje galima nustatyti tik pačias sunkiausias ligos formas. Kūdikiui vystantis gali būti pastebėti tam tikri nukrypimai, dažniausiai praėjus 2 mėnesiams po gimimo.

Norėdami nustatyti vaiko cerebrinį paralyžių, neurologas nustato medicininių tyrimų sąrašą, pagal kurį galite nustatyti teisingą diagnozę. Kūdikiams tam naudojama neurosonografija (smegenų dalių tyrimas per fontanelį). Vyresniems vaikams taikoma elektroencefalografijos ir elektroneuromiografijos procedūra, kuri lemia raumenų darbingumą. Diagnozei pasitvirtinus, cerebriniu paralyžiumi sergančiam vaikui priskiriama neįgalumo grupė.

Kaip galite vizualiai nustatyti šią ligą?

Iš pradžių reikėtų stebėti, kaip tinkamai funkcionuoja vaiko rankos ir kojos. Cerebrinis paralyžius gali sukelti spazmus motorinė veikla tiek viršutinės, tiek apatinės galūnės. Be to, raumenų skaidulos yra labai įtemptos, todėl jas sunku sulenkti ar išlenkti. Taip pat tikėtini mieguistumo simptomai, kai kyla sunkumų atliekant rankų ir kojų judesius.

Kitas yra hiperkinezė. Su juo raumenų struktūrose stebimi nevalingi judesiai. Nustačius aprašytus vaiko simptomus, būtina nedelsiant parodyti gydytojui. Šie požymiai gali sukelti sunkią negalią.

Vaiko gyvenimo metu gali būti pastebimos kitos apraiškos ar komplikacijos. Tai apima kalbos sutrikimus dėl kalbos aparato spazmo. Tai lemia tai, kad vaikas pradeda mikčioti ar tarti lėtą kalbą. Be to, cerebrinį paralyžių gali lydėti psichikos sutrikimas nuo pačios paprasčiausios iki sunkiausios formos. Paskutinis šio sutrikimo etapas yra oligofrenija.

Šiandien naudojama moderni įranga, kuri leidžia laiku nustatyti cerebrinį paralyžių. Tuo pačiu reabilitacijos laikotarpis sėkmingiausias vaikams. Diagnozei nustatyti skiriami įvairūs tyrimai, priklausomai nuo amžiaus.

Tik institucija gali pripažinti vaiką neįgaliu viešoji tarnyba medicininė ir socialinė ekspertizė. Šioje vietoje vertinama neįgalaus asmens sveikatos būklė ir veiklos apribojimo laipsnis.

Kas suteikia vaikui negalią?

Pagrindinė priežastis, dėl kurios kreipiamasi dėl neįgalumo nustatymo cerebriniu paralyžiumi sergančiam vaikui, yra valstybės mokamos pensijos. Tai lėšos, skirtos būtiniems vaistams įsigyti ir įvairiomis priemonėmis slaugantis neįgalų vaiką.

Be pensijų kaupimo, neįgalus vaikas turi teisę į šias išmokas:

• nemokamas važiavimas miesto viešuoju transportu (išskyrus taksi);
• naudos keliaujant geležinkeliu, oru ir upių transportu;
• nemokamas gydymas sanatorijoje;
• neįgalaus asmens aprūpinimas reikalinga medicinine įranga;
• nemokamas vaistų gavimas vaistinėje pagal gydytojo išrašytą receptą.

Šios teisės priklauso ne tik vaikams su negalia, bet ir jų mamoms. Tai lengvata skaičiuojant mokesčių mokėjimą nuo gautų pajamų, teisė į sutrumpintą darbo grafiką, papildomas atostogas, taip pat skubus išėjimas į pensiją. Išmokų gavimas priklausys nuo to, kokia invalidumo grupė vaikui bus suteikta.

1 grupė laikoma pavojingiausia ir priskiriama vaikui, kuris neturi galimybės savarankiškai rūpintis be kažkieno pagalbos (judėti, valgyti, apsirengti ir pan.). Tuo pačiu metu neįgalus asmuo neturi galimybės visapusiškai bendrauti su aplinkiniais žmonėmis, todėl jį reikia nuolat stebėti.

2 grupės negalia reiškia tam tikrus aukščiau išvardytų manipuliacijų apribojimus.

Taip pat vaikas, gavęs 2 grupę, neturi gebėjimo mokytis.

Tačiau yra galimybė įgyti žinių neįgaliems vaikams su negalia skirtose įstaigose.

3 grupė skiriama neįgaliajam, galinčiam individualiai judėti, bendrauti, mokytis. Tačiau tuo pačiu metu vaikai yra lėtos reakcijos, todėl dėl sveikatos būklės jiems reikia papildomos kontrolės.

Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, negalia

Kaip minėta pirmiau, vaikai gauna negalią diagnozuodami cerebrinį paralyžių. Privaloma pagalba dokumentuojant negalią turi būti suteikta gydytojo vietoje. Be to, jis turi duoti kryptį perėjimui medicinos komisija. Kitame etape atliekamas medicininis ir sanitarinis tyrimas (ITU), kurio pagalba patvirtinama diagnozė. Ruošiantis jo praėjimui, būtina išsiaiškinti, kaip ryškūs motorikos sutrikimai, plaštakos pažeidimo laipsnis, atramos pažeidimo laipsnis, kalba, psichikos sutrikimai ir kiti veiksniai.

Norėdami išrašyti neįgalumo grupę vaikui, sergančiam cerebriniu paralyžiumi, tėvai turi parengti reikiamus dokumentus. Rinkinį sudaro: klinikoje gautas siuntimas su atliktų tyrimų rezultatais, gimimo liudijimas, vieno iš tėvų pasas, prašymas, registracijos pažymėjimas iš ZhEK, visų nuotraukų kopijos. reikalingus dokumentus. Be to, gali reikėti ir kitų dokumentų, patvirtinančių bendrą sveikatos būklę (apžiūros rezultatas ar ligoninės išrašai).

Maždaug per mėnesį tėvams turėtų būti išduota pažyma, kurios pagrindu bus priskirta tam tikra neįgalumo grupė. Šis dokumentas turėtų būti kreipiamas į Pensijų fondą dėl pensijų išmokų registravimo.

Taigi vaikų ligos gali būti gana rimtos, kaip ir cerebrinio paralyžiaus atveju. Jei vaikas turi šią patologiją, jam turi būti priskirta aukštesnės institucijos neįgalumo grupė. Vaikai su negalia turi teisę į nemokamą medicininę priežiūrą ir Vaistai gyvybei palaikyti.

Be medicininės pagalbos, cerebriniu paralyžiumi sergantiems vaikams reikalinga ir pedagoginė pagalba. Norėdami tai padaryti, tėvai kartu su mokytojais turi sudaryti išsamų planą, kaip daryti įtaką neįgaliam vaikui. Tai turėtų apimti pamokas apie teisingų judesių mokymą, gydomąją mankštą, masažą, darbą su treniruokliais. Pagrindinis vaidmuo skiriamas ankstyvajai logopedinei veiklai.

Gydymas vaistais sustiprina fizioterapinio ir logopedinio poveikio rezultatą.

Tačiau tai visiškai neįmanoma. Tačiau laiku imantis priemonių, teisingu tėvų ir mokytojų elgesiu neįgalus vaikas gali pasiekti puikių sėkmių savitarnos srityje ir įgyti įgūdžių.

Kodėl cerebriniu paralyžiumi sergančių vaikų mamos prieš apsilankydamos medicininėje apžiūroje geria valerijoną, o neįgalumo registracija gali užtrukti ne vienerius metus?

Neįgaliojo vežimėlyje už pagalbą

Valstybinė programa „Prieinama aplinka“, kuria siekiama, kad iki 2016 metų neįgalieji galėtų netrukdomai naudotis „prioritetiniais objektais ir paslaugomis prioritetinėse gyvenimo srityse“, taip pat turėtų tobulinti valstybinės medicinos ir socialinės ekspertizės sistemos mechanizmą. Kokia šios ekspertizės problema? Jos ištraukimas tėvams dažnai kainuoja karčias ašaras, o šeimoms virsta sunkiu darbu ir pažeminimu.

Maskviečių laimei, jie turi tą pačią ligoninę Nr. 18, kuri buvo paminėta kalbant apie D. A. vizitą. Medvedevas. Ten dirba visi apžiūrai reikalingi specialistai, yra specialus MSE kabinetas, o sergantį vaiką mamai pavyksta palyginti neskausmingai. Kodėl tai netapo norma? Kodėl to paties ITU darbo neįmanoma organizuoti rajono poliklinikos ar ligoninės pagrindu?

Deja, skausmingiausia procedūra cerebriniu paralyžiumi sergančiai mamai ir vaikui dabar yra įprasta. Pirmiausia reikia eiti pas pediatrą, neurologą, psichiatrą, chirurgą, ortopedą, oftalmologą, laurą, su kiekvienu susitarus. Poliklinikoje ne visada yra visi specialistai, vadinasi, jų apeiti nepavyks per vieną dieną, bet kurioje vietoje. Jei vaikas nevaikšto, tada mama ateina su juo į polikliniką ant rankų ir prašo kitų prieš kabinetą sėdinčių pacientų išleisti ją iš eilės. Taip, ji turi įstatyminę teisę eiti pirma, bet tai jos neišgelbėja nuo piktos valios, o kartais ir grubumo, o juk sunkiai sergančio vaiko mamai gyvenime jau užtenka neigiamų emocijų.

Taip pat tema:

Kiekvienam specialistui apžiūrėjus pacientą ir parašius savo nuomonę, reikia atvykti į susitikimą su vaikų klinikos vadovu, kad padarytumėte galutinę išvadą, o tada stovėti suaugusiųjų klinikoje prie didžiulės žmonių su negalia eilės rajone ir atlikti surinktų dokumentų sutikrinimo procedūrą. Patartina čia atvykti be vaiko, vadinasi, iš anksto susirasti žmogų, kuris praleistų su juo dieną, o tai irgi bėda, jei šeima šalia negyvena nedirbančios, bet stiprios močiutės.

Bet tai dar ne viskas. Pasirašytų popierių paketas turi būti atiduotas į dokumentų priėmimo punktą medicininei ir socialinei apžiūrai, kuris nėra poliklinikoje, vadinasi, tai dar viena kelionė, kuri visada yra problematiška vaiko mamai su galvos skausmu. paralyžius. Natalija Koroleva, cerebriniu paralyžiumi sergančios devynmetės mergaitės mama ir labdaros fondo „Mūsų vaikai“ projektų koordinatorė, pasakojo, kad Zheleznodorozhny miestas, kuriame gyvena jos šeima, visiškai neturi savo kompetencijos. Kiekvienam pakartotiniam tyrimui ji su dukra turi važiuoti į Elektrostalio miestą ir praleisti dieną eilėse – iš pradžių apžiūrai, o vėliau – individualiai reabilitacijos programai (IPR).

„Mums vis tiek pasisekė- sako Natalija, - Mano Mašai invalidumas nustatytas iki 2021 m. spalio mėn., iki 18 metų. Tačiau yra komisijų, kur sunkiai sergantį vaiką auginantys tėvai tiesiog tyčiojasi, kas dvejus metus verčiami praeiti ITU. .Be to, kai neįgaliam vaikui, kaip paskyrė specialistas, prireikia naujos techninės reabilitacijos priemonės, kuri nėra įtraukta į galiojančias INT, tuomet turi būti iš naujo atlikta visa medicininio ir socialinio patikrinimo procedūra ir naujos INT. surašyti!gydytojai, kad tai būtina vaikui? Kam vėl mus varyti per visą šį košmarą? – karčiai skundžiasi tėvai.

Vaiko, sergančio cerebriniu paralyžiumi, šeimai neįgalumo registravimas yra gyvybiškai svarbus klausimas, nes tai yra pensija ir pašalpos. Tačiau su privalumais ne viskas taip paprasta. Jei anksčiau pagal įstatymą šeima turėjo teisę įsigyti reikiamas techninės pagalbos ir reabilitacijos priemones (korsetus, įtvarus, ortozes, vežimėlius, ramentus), o vėliau gauti iš valstybės piniginę kompensaciją, tai nuo 2011 m. vasario mėn. negaliojo, o sergančio vaiko tėvai turi arba imti tai, ką valstybė pirko konkurso būdu - tai yra pigiausią ir nekokybišką - arba mokėti už brangų ir kokybišką iš savo kišenės, tenkindamiesi tik dalimi. kompensacija. Aukštos kokybės ortopedinių batų pora, pagaminta Persey LLC, kainuoja apie 30 000 rublių, o kompensacija Maskvos srityje – tik 9 300. Prieinama aplinka už namų netaps prieinama net ir tuo atveju, jei pastate bus rampos, specialiai įrengti tualetai ir liftai. metro, jei šeima neturi pinigų, gerą porą ortopedinių batų.

Įforminta negalia yra galimybė nemokamai gydytis federalinėse ir regioninėse sanatorijose ir reabilitacijos centruose. O štai šeimos su sergančiu vaiku laukia dar vienas prieštaravimas tarp gydytojų ir valdininkų deklaracijų ir žiauri tikrovė. Tai pripažįstama visame pasaulyje ir pas mus: tinkamiausias laikas reabilitacijai yra nuo gimimo iki trejų metų, bet, deja, nemažai reabilitacijos centrų atsisako priimti vaikus be neįgalumo statuso, dažnai galima išduoti neįgalumą. ne anksčiau kaip trejus metus, nes gydytojai neskuba diagnozuoti. Bet jei reabilitacijos centrai bus prieinami rizikos grupės vaikams, mažės tų, kurie turės registruotis neįgalumui sulaukus trejų metų. Iš to naudos gaus ne tik vaikas ir jo šeima, bet ir valstybė, kuriai nereikės skirti papildomų lėšų nesveiko visuomenės nario išlaikymui per visą jo gyvenimą.

Iš visų programoje „Prieinama aplinka“ minimų „socialiai reikšmingų objektų“, vaikui, žinoma, reikšmingiausia yra vaikų ugdymo įstaiga, tačiau specialių darželių ar grupių vaikams, sergantiems vidutinio sunkumo ir sunkiu cerebriniu paralyžiumi, nėra. likti įprastuose soduose. Atėjus laikui eiti į mokyklą, tėvai vėl atsiduria situacijoje, kai tenka kovoti už vaiko teises, kurias deklaruoja Konstitucija ir Rusijos Federacijos Švietimo įstatymas.

PMPK – Psichologinė-medicininė-pedagoginė komisija vaikams ir tėvams tampa tikru košmaru. Pagal įstatymą PMPK sprendimas yra patariamojo pobūdžio ir taikomas tik programos rūšiai: pavyzdžiui, vaikai, turintys raumenų ir kaulų sistemos sutrikimų, mokosi pagal 6 tipo programą, yra 7 tipo programa – korekcinė, 8 tipo – pagalbinė, už vaikų, kuriems nustatytas intelekto sutrikimas.

Tėvai turi teisę pasirinkti mokymosi formą (mokyklą, namus, šeimą) ir švietimo įstaiga savo vaikui, tačiau labai dažnai tai atsisakoma, remiantis PMPK sprendimu: jeigu sprendime parašyta „8-to tipo programa“, tai vaikas į 6-to tipo mokyklą nebus priimtas. Likus kelioms dienoms iki apsilankymo komisijoje, mamos ir net tėčiai geria valerijoną, nes jiems tai blogiau nei pats sunkiausias egzaminas: per 20-40 minučių bendravimo su sūnumi ar dukra ekspertai padarys išvadas apie vaiko gebėjimus. ir jo pasirengimas mokytis ir įsisavinti programą. Jie neatsižvelgs į vaiko jaudulį, kurį sukelia nepažįstama aplinka, daug naujų žmonių, per didelis susijaudinimas, kurį sukelia ilgas laukimas koridoriuje, tačiau jų verdiktas nulems vaiko ir šeimos gyvenimo būdą ateinantiems metams, ar net kelerius metus, nuo jo priklauso, kiek bus tikrai vaiko galimybes atitinkančio išsilavinimo, ar jis galės bendrauti su bendraamžiais, dalyvauti vaikų kolektyvo gyvenime.

Dažnai vaikai, sergantys cerebriniu paralyžiumi, turintys išsaugotų intelektinių gebėjimų, patenka į 8-ojo tipo mokyklas, mokymąsi namuose (su vienu mokytoju) arba nuotoliniu būdu be galimybės bendrauti. Liūdna tai, kad dar kartą pereidami PMPK, ekspertai linkę laikytis ankstesnės komisijos sprendimo. Tuo pačiu metu nėra nuolatinių komisijų, keičiasi specialistai, niekas nestebi vaiko raidos dinamikos per kelerius metus. O kaip mažas žmogeliukas kiekvieną kartą pasirodyti prieš naujus dėdes ir tetas, kad parodytų, ką gali? Čia net suaugęs žmogus praras nervus.

Yra dar viena skaudi problema. Cerebrinis paralyžius PMPK kalboje dažnai vadinamas „sudėtingu defektų modeliu“. O su šiuo „sudėtingu charakteriu“ jau gana sunku organizuoti vaiko ugdymą bent jau namuose, nes nekalbantis žmogus nejuda savarankiškai, o yra nepažeisto intelekto, arba vaikšto, kalba, bet tuo pačiu metu beveik nemato, mokymo programos neparengtos.

Šviesa tunelio gale

Alla Sablina, labdaros fondo „Mūsų vaikai“, padedančio vaikams, sergantiems cerebriniu paralyžiumi, prezidentė sako: „Aplinka be kliūčių mokyklose yra nuostabi, tačiau tai ne tik rampos ir kiti techniniai įrenginiai. Nesunku susidoroti su fizinėmis kliūtimis, nes federalinis biudžetas tam skyrė lėšų. Žmonių galvose sulaužyti barjerus daug sunkiau, finansinės investicijos čia neapsivers.

Alla yra visiškai teisi, bent jau perskaitykite Anastasijos Otroščenkos straipsnio apžvalgas, iš kurių aišku, kad daugelis skaitytojų nesuprato, kas yra įtraukimas, ir buvo rimtai susirūpinę, kad jų sveikiems vaikams gresia žinių kokybės pablogėjimas. dėl specialiųjų poreikių turinčių vaikų kaimynystės.poreikių. Tačiau straipsnyje labai protingai ir suprantamai paaiškinama, koks šio mokymosi metodo pranašumas absoliučiai visiems vaikams, neskirstant į sergančius ir sveikus. Liūdna skaityti ir ypatingo vaiko mamos apžvalgą, kuri rašo apie tai, kad jos sūnų sumušė bendraklasiai. Štai jie – barjerai tiek suaugusiųjų, tiek vaikų galvose, kuriuos įveikti prireiks metų ir metų sunkaus darbo.

Ir vis dėlto yra proveržių. Jau antrus metus dirba įtraukimo klasė vidurinė mokykla Maskvos srities Zheleznodorozhny miesto Nr. 8. Tai bendras mūsų vaikų fondo, Federalinio švietimo plėtros instituto ir Maskvos srities švietimo ministerijos edukacinis projektas. Išlaidas įrangai (specialioms sėdynėms, specialiai kompiuterių klaviatūrai ir kt.), metodinei paramai, specialistų perkvalifikavimui apmokėjo geradariai per fondą „Mūsų vaikai“. Eksperimento statusas leido sumažinti užimtumą: klasėje mokosi 20 mokinių, du iš jų – sunkiomis cerebrinio paralyžiaus formomis sergantys vaikai, negalintys savarankiškai judėti. Atrodytų, lašas jūroje, bet kokia svarbi ši patirtis mums visiems. Tėvų, entuziastų ir filantropų pastangomis kuriamas ugdymo modelis, kurį anksčiau ar vėliau valstybė bus priversta nukopijuoti: prie jo pereis visas civilizuotas pasaulis, suvokęs vaikų skirstymo į „normą“ ir destruktyvumą. „nenorma“.

„Daug dirbome su paprastų vaikų tėvais, vedėme gerumo pamokas mokiniams, – pasakoja Alla, – ir šiandien visi pastebi, kokie šilti yra klasės vaikų santykiai, kaip vaikinai stengiasi padėti savo bendražygiams, turintiems judėjimo negalią. . Klasiokai pasiilgsta cerebriniu paralyžiumi sergančių vaikų, kai vienas iš jų suserga ir kelias dienas nelanko mokyklos. Atrodo stebėtina, bet sveikų šios klasės vaikų tėvai dabar įsitikinę, kad įtraukimas keičia gyvenimą į gerąją pusę ne tik sergančių vaikų.

8-osios mokyklos antroje eksperimentinėje klasėje taip pat mokosi 9-metė Maša Koroleva, serganti cerebriniu paralyžiumi su sudėtinga defektų struktūra. Mergina su malonumu lanko mokyklą, nors jai nelengva. Mašai sunku rašyti, o dabar ji įvaldo klaviatūrą, matematika nėra lengva, tačiau jos naujo gyvenimo kokybė nepalyginama su tuo, kas buvo anksčiau. Už buto ir ligoninės atsivėrė visas pasaulis, atsirado draugai, mylima mokytoja, dienoraštis su užduotimis, pamokos mokykloje ir smagios atostogos.

Labai noriu, kad kliūtys griūtų ne tik Mašai, bet ir kitiems cerebriniu paralyžiumi sergantiems vaikams bei jų tėvams, visai visuomenei, sveikiems ir sergantiems, stipriems ir silpniems, kad bet kokioje gyvenimo situacijoje kiekvienam iš mūsų aplinka išlieka prieinama, o klimatas saulėtas.