Frica la copiii cu dizabilități cu nașterea paraliziei cerebrale. Copiii diagnosticați cu paralizie cerebrală - un păcat al medicinei moderne? Copii și paralizie cerebrală: de la naștere de mulți ani
Organizația caritabilă publică regională a persoanelor cu dizabilități „Promovarea protecției drepturilor persoanelor cu dizabilități cu consecințele paraliziei cerebrale” informează că a demarat procedura de lichidare voluntară a organizației din lipsă de fonduri pentru închirierea spațiilor pentru a-și continua activitățile.
Informația a fost publicată în Buletinul Înregistrării de Stat nr. 48 (506) din data de 09.12.2015.
Persoanele cu dizabilități cu consecințe ale paraliziei cerebrale și părinții copiilor cu dizabilități pot solicita consiliere prin e-mail: [email protected]
În conformitate cu Clasificările și criteriile din cadrul UIT, în vigoare de la 2 februarie 2016, au fost stabilite noi Criterii pentru stabilirea grupurilor de dizabilități și a categoriei de „copil cu dizabilități” (ordinul Ministerului Muncii și Protecției Sociale). Federația Rusă din 17 decembrie 2015 Nr. 1024n). Anexa la ordin conține un sistem cantitativ pentru evaluarea severității încălcărilor persistente ale funcțiilor corpului uman cauzate de boli, ca procent (în funcție de forma lor și de severitatea cursului).
Paralizia cerebrală inclusă în SUL boli, defecte, modificări morfologice ireversibile, disfuncții ale organelor și sistemelor corpului ..., aprobate sub codul ICD-10 - G80.
Pentru tine, Elena, anexez un tabel de corelații pentru evaluarea severității încălcărilor în paralizia cerebrală în procente.
SISTEM CANTITATIV
EVALUAREA GRADULUI DE EXPRIRE A TULBURĂRILOR FUNCȚIONALE PERSISTENTE
A CORPULUI UM CAVOCAT DE BOLI,
CONSECINTELE RĂNIRILOR SAU DEFECTELOR (IN PROCENT,
CU RESPECT DE CARACTERISTICI CLINICE SI FUNCTIONALE
TULBURĂRI PERSISTENTE ALE FUNCȚILOR CORPULUI UM)
Aplicație
la clasificări și criterii,
utilizate în implementare
expertiza medicala si sociala
cetățeni de stat federal
institutii medicale si sociale
examen, aprobat prin ordin
Ministerul Muncii si Socialului
protecția Federației Ruse
din data de 17 decembrie 2015 N 1024н
(Fragmente)
PARALIZIA CEREBRALĂ
Notă la subclauza 6.4.
Evaluarea cantitativă a severității încălcărilor persistente ale funcțiilor corpului uman din cauza paraliziei cerebrale (ICP) se bazează pe forma clinică a bolii; natura și severitatea tulburărilor de mișcare; gradul de încălcare a prinderii și reținerea obiectelor (leziune unilaterală sau bilaterală a mâinii); gradul de încălcare a sprijinului și mișcării (încălcare unilaterală sau bilaterală); prezența și severitatea tulburărilor de limbaj și vorbire; grad dezordine mentala(deficit cognitiv minor; retard mintal grad ușor fără tulburări de limbaj și vorbire; întârziere mintală ușoară în combinație cu disartrie; retard mental moderat; retard mintal sever; retard mental profund); prezența și severitatea sindromului pseudobulbar; prezența crizelor epileptice (natura și frecvența acestora); scopul activității corespunzătoare vârstei biologice; productivitatea activității; capacitatea potențială a copilului în funcție de vârsta biologică și structura defectului motor; posibilitatea realizării abilităților potențiale (factori care contribuie la implementare, factori care împiedică implementarea, factori
| N p / p | Clase de boli (conform ICD-10) | Blocuri de boli (conform ICD-10) | Numele bolilor, rănilor sau defectelor și consecințele acestora | Categoria ICD-10 (cod) | Caracteristicile clinice și funcționale ale tulburărilor persistente ale funcțiilor corpului cauzate de boli, consecințe ale leziunilor sau defectelor | Evaluare cantitativă (%) |
| 6.4.1 |
|
|
Hemiplegia la copii | G80.2 |
|
|
| 6.4.1.1 |
|
|
|
|
Leziune unilaterală cu pareză ușoară pe partea stângă fără tulburări de sprijin și mișcare, apucare și ținere de obiecte, fără tulburări de vorbire, cu afectare cognitivă ușoară. Cu contracturi usoare: contractura flexio-adductora in articulatia umarului, contractura flexio-rotativa in articulatia cotului, flexie-pronator in articulatia incheieturii mainii, contractura in flexie in articulatiile degetelor; contractura adductor-flexie in articulatia soldului, contractura in flexie in articulatiile genunchiului si gleznei. Gama de mișcare a acestor articulații este redusă cu 30 de grade (până la 1/3) din amplitudinea fiziologică. Tulburări persistente, ușor pronunțate ale limbajului și ale funcțiilor vorbirii, tulburări minore statico-dinamice | 10 - 30 |
| 6.4.1.2 |
|
|
|
|
Leziune unilaterală cu pareză ușoară pe partea dreaptă cu tulburări de vorbire (tulburări combinate de vorbire: disartrie pseudobulbară, dislalie patologică, tulburări ale ritmului și ritmului vorbirii); încălcarea formării abilităților școlare (dislexie, disgrafie, discalculie). Mersul este asimetric cu accent pe membrul drept; tipurile complexe de mișcare sunt dificile (mers pe degete, călcâi, în poziție ghemuită). Cu contractura de flexie usoara in articulatia cotului, flexie-pronator in articulatia incheieturii mainii, contractura de flexie in articulatiile degetelor; contractura mixta la genunchi si sold, articulatiile gleznei cu aductie piciorului. Volumul mișcărilor active este redus cu 30% (până la 1/3) din amplitudinea fiziologică. Mișcările pasive corespund amplitudinii fiziologice. Deteriorarea moderată persistentă a limbajului și a funcțiilor vorbirii, afectare statodinamică minoră | 40 - 60 |
| 6.4.1.3 |
|
|
|
|
Eșec unilateral. Hemipareză moderată cu deformare a piciorului și/sau mâinii, care îngreunează mersul și statul în picioare, abilități motorii fine și țintă cu capacitatea de a menține picioarele într-o poziție de corectare realizabilă. Mersul este patologic (hemiparetic), într-un ritm lent, tipurile complexe de mișcări sunt practic imposibile. Disartrie (vorbire neclară, prost înțeleasă de ceilalți). Contractura adductor-flexie moderata in articulatia umarului, contractura flexie-rotativa in articulatiile cotului si incheieturii mainii, contractura in flexie in articulatiile degetelor; contractura mixta in articulatia soldului, flexie in articulatiile genunchiului si gleznei. Volumul mișcărilor este redus cu 50% (1/2) din amplitudinea fiziologică (normă). Tulburări static-dinamice moderate persistente în combinație cu tulburări minore de limbaj și vorbire | 40 - 60 |
| 6.4.1.4 |
|
|
|
|
Eșec unilateral. Hemipareza severă cu o poziție vicioasă fixă a articulației piciorului și încheieturii mâinii, în combinație cu tulburări de coordonare a mișcărilor și echilibrului, îngreunând verticalizarea, sprijinul și mișcarea, în combinație cu tulburări de limbaj și vorbire (disartrie pseudobulbară). Cu contractura flexio-adductora pronuntata in articulatia umarului, contractura flexio-rotationala in articulatiile cotului si incheieturii mainii, contractura in flexie in articulatiile degetelor; contractura mixta la genunchi si articulațiile șoldului, flexie-adductor în articulația gleznei. Volumul mișcărilor active este redus cu 2/3 din amplitudinea fiziologică. A încălcat formarea vârstei și a abilităților sociale. Tulburări statodinamice pronunțate persistente, cu deficiențe moderate ale limbajului și ale funcțiilor vorbirii, cu tulburări moderate ale funcțiilor mentale | 70 - 80 |
| 6.4.1.5 |
|
|
|
|
Eșec unilateral. Hemipareză sau plegie semnificativ pronunțată (paralizie completă a membrelor superioare și inferioare), sindrom pseudobulbar, tulburări de vorbire (impresionante și expresive), tulburări psihice (retardare mintală profundă sau severă). Toate mișcările în articulațiile laterale ale leziunii sunt puternic limitate: mișcările active și pasive în articulațiile laterale ale leziunii sunt fie absente, fie în - 5 - 10 grade din amplitudinea fiziologică. Nu există vârstă și abilități sociale. Tulburări statodinamice persistente, semnificativ pronunțate, tulburări severe ale funcțiilor limbajului și vorbirii, tulburări severe ale funcțiilor mentale | 90 - 100 |
| 6.4.2 |
|
|
Diplegie spastică | G80.1 |
|
|
| 6.4.2.1 |
|
|
|
|
Parapareză spastică inferioară de grad moderat, mers patologic, spastică cu sprijin pe marginea anterioară-exterioară a piciorului cu posibilitate de ținere a picioarelor în poziția de corecție accesibilă (poziție avantajoasă funcțional), contractură de flexie. articulațiile genunchiului, contractura flexio-adductora a articulatiei gleznei; deformarea piciorului; tipurile complexe de mișcări sunt dificile. Gama de mișcare a articulațiilor este posibilă în 1/2 (50%) din amplitudinea fiziologică. Este posibil să stăpânești vârsta și abilitățile sociale. Tulburări statodinamice moderate | 40 - 60 |
| 6.4.2.2 |
|
|
|
|
Parapareza spastică inferioară de grad pronunțat cu deformare grosieră a picioarelor. Vederi complexe mișcarea nu este disponibilă (necesită asistență externă obișnuită, parțială). Contractura mixta severa la nivelul articulatiilor extremitati mai joase. Nu există mișcări active, pasive - în limita a 2/3 din amplitudinea fiziologică. Încălcare gravă a funcțiilor statodinamice | 70 - 80 |
| 6.4.2.3 |
|
|
|
|
Parapareza spastică inferioară cu deformare grosieră severă a picioarelor (poziție nefavorabilă funcțional) cu imposibilitatea susținerii și mișcării. Contracturile capătă un caracter mai complex, focare de asificare heterotopică relevate radiografic. Nevoia unui ajutor extern constant este dezvăluită. Prezența sindromului pseudobulbar, în combinație cu tulburări de limbaj și vorbire, convulsii epileptice. Tulburări statodinamice semnificativ pronunțate, tulburări pronunțate ale limbajului și ale funcțiilor de vorbire, tulburări severe ale funcțiilor mentale | 90 - 100 |
| 6.4.3 |
|
|
Paralizie cerebrală diskinetică (forma hiperkinetică) | G80.3 |
|
|
| 6.4.3.1 |
|
|
|
|
Abilitățile motorii voluntare sunt afectate din cauza tonusului muscular în schimbare bruscă (atacuri distonice), pareza hipercinetică spastică este asimetrică. Verticalizarea este ruptă (poate sta cu suport suplimentar). Mișcările active în articulații sunt limitate într-o mai mare măsură din cauza hiperkinezei (are nevoie de ajutor regulat, parțial din exterior), predomină actele motorii involuntare, mișcările pasive sunt posibile în 10-20 de grade din amplitudinea fiziologică; există disartrie hiperkinetică și pseudobulbară, sindrom pseudobulbar. Este posibil să stăpâniți abilitățile de autoservire cu ajutor parțial din exterior. Tulburări severe ale funcțiilor statodinamice, tulburări severe ale funcțiilor limbajului și vorbirii, tulburări severe ale funcțiilor mentale | 70 - 80 |
| 6.4.3.2 |
|
|
|
|
Crize distonice în combinație cu tetrapareză spastică severă (contracturi combinate la nivelul articulațiilor extremităților), atetoză și/sau atetoză dublă; sindrom pseudobulbar, hiperkinezie la nivelul mușchilor bucali, disartrie severă (hipercinetică și pseudobulbară). Retardare mentală profundă sau severă. Vârsta și abilitățile sociale sunt absente. Încălcări semnificativ pronunțate ale funcțiilor statodinamice, încălcări pronunțate ale funcțiilor de limbaj și vorbire, încălcări severe ale funcțiilor mentale | 90 - 100 |
| 6.4.4 |
|
|
Paralizie cerebrală spastică (hemiplegie dublă, tetrapareză spastică) | G80.0 |
|
|
| 6.4.4.1 |
|
|
|
|
Înfrângere simetrică. Încălcări semnificativ pronunțate ale funcției statodinamice (contracturi multiple combinate ale articulațiilor extremităților superioare și inferioare); nu există mișcări voluntare, o poziție patologică fixă (în decubit dorsal), sunt posibile mișcări ușoare (întoarcerea corpului pe o parte), există crize epileptice; dezvoltarea mentală este grav perturbată, dezvoltarea emoțională este primitivă; sindrom pseudobulbar, disartrie severă. Retardare mentală profundă sau severă. Nu există vârstă și abilități sociale. Încălcări semnificativ pronunțate ale funcțiilor statodinamice, încălcări pronunțate ale funcțiilor de limbaj și vorbire, încălcări severe ale funcțiilor mentale | 90 - 100 |
| 6.4.5 |
|
|
Paralizie cerebrală ataxică (forma atonică-astatică) | G80.4 |
|
|
| 6.4.5.1 |
|
|
|
|
Mers instabil, necoordonat din cauza ataxiei trunchiului (static), hipotensiune musculară cu hiperextensie la nivelul articulațiilor. Mișcările extremităților superioare și inferioare sunt aritmice. Țintă și abilitățile motorii fine sunt afectate, dificultăți în efectuarea mișcărilor fine și precise. Retardare mintală profundă sau severă; tulburări de vorbire. A încălcat formarea vârstei și a abilităților sociale. Tulburări severe ale funcției statodinamice, tulburări severe ale funcțiilor limbajului și vorbirii, tulburări severe ale funcțiilor mentale | 70 - 80 |
| 6.4.5.2 |
|
|
|
|
Combinația de tulburări motorii cu afectare severă și semnificativ pronunțată dezvoltare mentală; hipotensiune arterială, ataxie a trunchiului (static), împiedicând formarea unei poziții verticale și mișcări voluntare. Ataxia dinamică împiedicând mișcările precise; disartrie (cerebeloasă, pseudobulbară). Nu există vârstă și abilități sociale. Încălcări semnificativ exprimate ale funcției statodinamice, încălcări exprimate sau semnificativ exprimate ale funcțiilor limbajului și vorbirii, încălcări exprimate ale funcțiilor mentale | 90 - 100 |
| 6.5 |
|
Paralizie cerebrală și alte sindroame paralitice |
|
G80 - G83 |
|
|
| 6.5.1 |
|
|
Hemiplegie. | G81 |
|
|
|
|
|
|
Paraplegie și tetraplegie. | G82 |
|
|
|
|
|
|
Alte sindroame paralitice | G83 |
|
|
| 6.5.1.1 |
|
|
|
|
Pareze minore și încălcări ale tonusului membrelor individuale (scăderea forței musculare până la 4 puncte, hipotrofie musculară cu 1,5 - 2,0 cm, cu păstrarea mișcărilor active în articulațiile extremităților superioare și inferioare aproape în întregime și funcția principală a mâinii - prinderea și ținerea obiectelor), ducând la o ușoară încălcare a funcției statodinamice | 10 - 20 |
| 6.5.1.2 |
|
|
|
|
Hemipareză moderată (scăderea forței musculare până la 3 puncte, hipotrofie musculară cu 4-7 cm, limitarea amplitudinii mișcărilor active în articulațiile extremităților superioare și (sau) inferioare - în articulația umărului până la 35-40 de grade , în articulația cotului - până la 30-45 de grade, încheietura mâinii - până la 30 - 40 de grade, șold - până la 15 - 20 de grade), genunchi - până la 16 - 20 de grade, glezna - până la 14 - 18 grade cu opoziție limitată deget mare maini - falange distala a degetului mare ajunge la baza celui de-al patrulea deget, prin limitarea flexiei degetelor in pumn - falangele distale ale degetelor nu ajung in palma la o distanta de 1-2 cm, cu dificultate de apucare obiecte mici), ducând la o încălcare moderată a funcției statodinamice | 40 - 50 |
| 6.5.1.3 |
|
|
|
|
Tetrapareză ușoară (scăderea forței musculare până la 4 puncte, hipotrofie musculară cu 1,5 - 2,0 cm, cu păstrarea în întregime a mișcărilor active în articulațiile extremităților superioare și inferioare și funcția principală a mâinii - prinderea și ținerea obiectelor) , ceea ce duce la o deteriorare moderată a funcției statodinamice | 40 - 50 |
| 6.5.1.4 |
|
|
|
|
Hemipareză severă (scăderea forței musculare până la 2 puncte, limitarea amplitudinii mișcărilor active ale membrelor superioare în 10-20 de grade, cu o limitare pronunțată a flexiei degetelor într-un pumn - falangele distale ale degetelor nu ajunge la palmă la o distanță de 3-4 cm, cu o încălcare a funcției principale a membrului superior: nu este posibilă prinderea obiectelor mici, reținerea lungă și puternică a obiectelor mari sau cu o limitare pronunțată a amplitudinii activelor. mișcări în toate articulațiile extremităților inferioare - șold - până la 20 de grade, genunchi - până la 10 grade, glezne - până la 6 - 7 grade), ducând la încălcarea semnificativă a funcției statico-dinamice | 70 - 80 |
| 6.5.1.5 |
|
|
|
|
Tetrapareză moderată (scăderea forței musculare până la 3 puncte, hipotrofie musculară cu 4-7 cm, limitarea amplitudinii mișcărilor active în articulațiile extremităților superioare și (sau) inferioare - în articulația umărului până la 35-40 de grade , în articulația cotului - până la 30-45 de grade, încheietura mâinii - până la 30 - 40 de grade, șold - până la 15 - 20 de grade), genunchi - până la 16 - 20 de grade, glezna - până la 14 - 18 grade cu opoziție limitată a degetului mare față de mână - falange distală a degetului mare ajunge la baza celui de-al patrulea deget, limitând flexia degetelor într-un pumn - falangele distale ale degetelor nu ajung în palmă la o distanță de 1 - 2 cm, cu dificultate în prinderea obiectelor mici), ducând la o încălcare pronunțată a funcției static-dinamice | 70 - 80 |
| 6.5.1.6 |
|
|
|
|
Hemipareză semnificativ pronunțată, tripareză semnificativ pronunțată, tetrapareză semnificativ pronunțată, hemiplegie, triplegie, tetraplegie (scăderea forței musculare până la 1 punct, cu incapacitatea de a se mișca independent cu afectarea semnificativă a funcției statodinamice - incapacitatea de a se mișca, folosirea mâinilor; încălcarea funcția principală a membrului superior: este posibil să nu apuce și să țină obiecte mari și mici), în esență imobilizat la pat | 90 - 100 |
Verificați la medici: cum cuantifică aceștia (în procente) tulburările cauzate de această boală la copilul dumneavoastră?
Aceasta este foarte important, deoarece acum, la stabilirea dizabilității, gradul de severitate al încălcărilor persistente ale funcțiilor corpului este estimat ca procent și este stabilit în intervalul de la 10 la 100, în trepte de 10 la sută.
a iesi in evidenta 4 grade de severitate a tulburărilor persistente ale funcțiilor corpului persoană:
ADAPTARE IMPORTANTA
Adesea părinții cere: Dar de unde să aflăm de ce nu dau pe viață? La urma urmei, nu există modificări, la injecțiile în fiecare zi, transplantul este în discuție. Când și cum se realizează acest lucru?
Raspund:
În ceea ce privește așa-numita „handicapitate permanentă”, aceasta, desigur, nu este vorba despre stabilirea unui handicap „pe viață” pentru un copil. Pentru părinți, este important să se realizeze înființarea categoriei „copil cu handicap” până la vârsta de 18 ani, iar apoi - stabilirea handicapului „fără o perioadă de reexaminare” - dar deja ca copil cu handicap încă din copilărie, deoarece . toate persoanele cărora li se atribuie categoria „copil cu handicap” la împlinirea vârstei de 18 ani sunt supuse reexaminării (deja în biroul ITU „adult”). Acolo poți căuta să înființezi un grup de dizabilități „fără perioadă de reexaminare”.
Din păcate, pe măsură ce procedura de desfășurare a ITU este „îmbunătățită” (din punctul de vedere al funcționarilor), părinții o percep din ce în ce mai mult ca pe o procedură destul de umilitoare, deoarece sunt nevoiți să demonstreze că copilul lor este cu handicap, iar medicii biroului de expertiză evaluează gradul de limitare a activității de viață a copilului într-un mod destul de părtinitor.
După ce să vă ghidați și ce trebuie să știți atunci când efectuați o examinare a unui copil cu dizabilități cu orice boală (din 2016)?
- REGULI recunoașterea unei persoane ca persoană cu handicap (aprobată prin Decretul Guvernului Federației Ruse din 20 februarie 2006 nr. 95 și cele din alineatele sale care a intrat în vigoare la 1 ianuarie 2016(introdus).
- SUL boli, defecte, modificări morfologice ireversibile, disfuncții ale organelor și sistemelor organismului, în care se înființează pentru cetățeni o grupă de dizabilități fără precizarea perioadei de reexaminare (categoria „copil cu dizabilități” până la împlinirea vârstei de 18 ani a cetățeanului). nu mai târziu de 2 ani de la recunoașterea inițială ca persoană cu handicap (stabilirea categoriei „copil cu handicap”) (introdus).
- CLASIFICARI SI CRITERII, utilizate în implementarea examinării medicale și sociale a cetățenilor de către federal agentii guvernamentale expertiză medicală și socială (aprobată prin ordin al Ministerului Muncii și Protecției Sociale al Federației Ruse din 17 decembrie 2015 nr. 1024n)
În lipsa rezultatelor pozitive activități de reabilitare sau abilitare desfășurate de către un copil (cetățean) înainte de a fi trimis la un examen medical și social, este posibil să se realizeze stabilirea categoriei „copil cu handicap” înainte ca cetățeanul să împlinească vârsta de 18 ani: aceasta trebuie eliberată. în direcția către UIT eliberată cetățeanului de către organizația medicală care îi acordă îngrijiri medicale, sau în documente medicale (în cazul trimiterii unui copil la reexaminare).
Dacă, în timpul reexaminării copilului, medicul constată că limitările vieții copilului care au fost observate la prima examinare nu numai că au fost păstrate, dar nu pot fi eliminate sau reduse în cursul măsurilor de reabilitare/abilitare, atunci ireversibilitatea bolii copilului este evidentă și se poate recomanda stabilirea invalidității până la vârsta de 18 ani.
Conform REGULUI, handicapul grupului I este stabilit pentru 2 ani, grupele II și III - pentru 1 an. Reexaminarea persoanelor cu handicap din grupa I se efectuează 1 dată în 2 ani, persoanelor cu handicap din grupele II și III - 1 dată pe an, iar copiilor cu handicap - 1 dată în perioada pentru care se stabilește categoria „copil cu handicap” pentru copil (paragraful 39 din Reguli).
Categoria „copil cu handicap” se stabilește pentru 1 an, 2 ani, 5 ani, sau până ce cetățeanul împlinește vârsta de 18 ani. Timp de 5 ani, această categorie se stabilește la reexaminare în cazul obținerii primei remisiuni complete a unui neoplasm malign, inclusiv cu orice formă de leucemie acută sau cronică (clauza 10 din Reguli)
Când se constituie o grupă de handicap fără precizarea perioadei de reexaminare (categoria „copil cu handicap” până la împlinirea vârstei de 18 ani cetăţeanului)?
Iată opțiuni posibile (clauza 13 din REGULI):
1. Nu mai târziu de 2 ani după examinarea inițială - când limitările vieții copilului sunt asociate cu boli, defecte, disfuncții ale organelor și sistemelor corpului conform LISTA bolilor.
2. Nu mai târziu de 4 ani după recunoașterea inițială a copilului ca persoană cu handicap - în cazul în care este imposibilă eliminarea sau reducerea în continuare a gradului de limitare a activității de viață a copilului în cursul măsurilor de reabilitare sau abilitare.
Practica a arătat că în 4 ani, medicii și experții ITU care pot elabora și insista asupra implementării programului examinare suplimentară copil, faptele se acumulează confirmând ireversibilitatea bolii sale.
3. Nu mai târziu de 6 ani după stabilirea inițială a categoriei „copil cu dizabilități” - în cazul unei evoluții recidivante sau complicate a unui neoplasm malign la copii, inclusiv orice formă de leucemie acută sau cronică, precum și în cazul adăugării altor boli care complica cursul unui neoplasm malign.
4. Poate că acesta este și cazul recunoașterii inițiale a copilului ca handicapat(după cum am menționat mai sus) - în cazul dezvăluirii imposibilității eliminării sau reducerii limitării vieții sale înainte de a fi trimis la un examen medical și social, de ex.
Au fost identificate boli care nu pot fi vindecate prin metode moderne,
Există documente care confirmă lipsa dinamicii pozitive a măsurilor de reabilitare/abilitare efectuate.
Principalul lucru este că acum, folosind LISTA de boli, defecte, modificări morfologice ireversibile..., puteți rezolva această problemă cu 2 ani mai devreme, salvând copilul și pe tine însuți de numeroase proceduri. LISTA cuprinde 23 de grupe ale celor mai frecvente boli și defecte care provoacă invaliditate și pe baza cărora (deja la reexaminare) se poate insista asupra stabilirii unui handicap pentru un copil înainte de a împlini vârsta de 18 ani.
Paralizia cerebrală infantilă (PC) este o boală cronică, neprogresivă a creierului. Se compune dintr-o serie de complexe de simptome: tulburări în sfera motrică și anomalii secundare care decurg din subdezvoltarea sau deteriorarea structurilor creierului în timpul sarcinii sau al nașterii.
Deși medicina modernă se caracterizează prin multe realizări și măsuri preventive, un număr mare de copii cu paralizie cerebrală suferă de paralizie cerebrală: 1,7-5,9 la mie de nou-născuți. Băieții se îmbolnăvesc mai des decât fetele într-un raport de 1,3:1.
Ce cauzează paralizia cerebrală?
De ce se nasc copiii cu paralizie cerebrală? În toate cazurile acestei boli, vorbim despre patologia neuronilor, când aceștia prezintă tulburări structurale incompatibile cu funcționarea normală.
Paralizia cerebrală poate provoca acțiunea unor factori adversi într-o varietate de perioade de formare a creierului. Din prima zi de sarcină pe parcursul tuturor săptămânilor 38-40 și în primele săptămâni de viață, când creierul bebelușului este foarte vulnerabil. Statisticile arată că în optzeci la sută din cazuri motivul este impact negativîn perioada prenatală și în timpul nașterii, restul de 20% apar în perioada de după naștere.
Cele mai frecvente cauze ale paraliziei cerebrale
1. Dezvoltarea structurilor creierului este perturbată (deoarece tulburările genetice sunt transmise din generație în generație sau este o chestiune de mutație genetică spontană).
2. Bolile infectioase (infectii intrauterine, in special encefalita, meningita, grupa TORCH, arahnoidita, meningoencefalita) pot fi transferate in utero si in primele luni de viata.
3. De asemenea, cauza poate fi lipsa de oxigen (hipoxie cerebrală): acută (asfixie în timpul nașterii, travaliu rapid, desprinderea prematură a placentei, încurcarea cordonului) sau cronică (flux sanguin insuficient în vasele placentei din cauza insuficienței fetoplacentare) .
4. Efect toxic asupra copilului (din cauza fumatului, alcoolului, drogurilor, pericolelor profesionale, puternic medicamente, radiații).
5. Boli cronice ale mamei (prezența astmului bronșic, defecte cardiace, diabet zaharat).
6. Incompatibilitatea fătului și a mamei din diverse motive (prezența unui conflict în grupa sanguină cu dezvoltarea bolii hemolitice, conflict Rh).
7. Leziuni mecanice (de exemplu, traumatisme intracraniene în timpul nașterii).
Există un risc ridicat la copiii născuți prematur. În plus, există un risc ridicat la copiii a căror greutate la naștere a fost mai mică de 2.000 g la copiii cu sarcini multiple (gemeni, tripleți).
Niciunul dintre motivele de mai sus nu este 100% corect. Dacă o femeie însărcinată are diabet zaharat sau a avut gripă, atunci acest lucru nu va determina neapărat copilul să dezvolte paralizie cerebrală. Riscul de a avea un copil cu paralizie cerebrală în acest caz crește în comparație cu femeile sănătoase, dar nu mai mult. Desigur, mai mulți factori cresc riscul de patologie. În cazurile de paralizie cerebrală, rareori există o singură cauză semnificativă. Adesea sunt implicați mai mulți factori.
Prin urmare, este necesară o astfel de prevenire a acestei afecțiuni: sarcina trebuie planificată cu reabilitarea focarelor cronice de infecție. Ar trebui să existe examinări în timp util în timpul sarcinii. Și dacă acest lucru este necesar, trebuie furnizat un tratament adecvat. Ei iau în considerare și tactici individuale pentru naștere. Acești factori sunt considerați cele mai eficiente măsuri pentru prevenirea paraliziei cerebrale.
Simptome la copii
Simptomele paraliziei cerebrale se referă adesea la tulburările de mișcare. Tipul acestor tulburări și severitatea lor diferă în funcție de vârsta bebelușului. În acest sens, se disting următoarele etape ale bolii:
1) timpuriu - până la cinci luni de viață;
2) rezidual inițial - de la șase luni la trei ani;
3) rezidual tardiv - după trei ani.
Diagnosticul precoce se face rar deoarece aceste abilități motorii sunt rare la această vârstă. Dar totuși există semne specifice care pot fi primele simptome:
· copiii au reflexe necondiționate care se estompează la o anumită vârstă. Dacă aceste reflexe sunt prezente chiar și după o anumită vârstă, acesta este un semn de patologie. De exemplu, dacă vorbim despre un reflex de apucare (apăsarea palmei unui copil cu un deget provoacă o reacție de apucare a acestui deget, strângere a palmei), atunci la copiii sănătoși, după patru până la cinci luni, dispare. Dacă reflexul încă rămâne, atunci aceasta este o ocazie de a examina copilul cu mai multă atenție;
· întârzierea dezvoltării motorii: există termeni medii pentru apariția unor abilități specifice (atunci când copilul însuși își ține capul, se rostogolește de la stomac spre spate, întinde mâna intenționată la o jucărie, stă, se târăște, se plimbă). Absența acestor abilități într-o anumită perioadă de timp ar trebui să alerteze medicul;
· tonus muscular afectat: tonusul scăzut sau crescut poate fi determinat de un neurolog în timpul examinării. Ca urmare a modificărilor tonusului muscular, pot exista mișcări fără scop, excesive, bruște sau lente ale membrelor, asemănătoare viermilor;
· utilizarea frecventă a unuia dintre membre pentru a efectua acțiuni. De exemplu, un copil obișnuit ajunge la o jucărie cu ambele mâini cu același zel. Și nu afectează dacă copilul va fi stângaci sau dreptaci. Dacă folosește o singură mână tot timpul, atunci acest lucru ar trebui să alerteze părinții.
Copiii care au anomalii minore la o examinare de rutină sunt examinați la fiecare două până la trei săptămâni. În timpul examinărilor repetate, se atrage atenția asupra dinamismului modificărilor motorii (dacă perturbările rămân, scad sau cresc), cum se formează reacțiile motorii etc.
Cele mai multe dintre simptomele paraliziei cerebrale apar în perioada reziduală inițială, și anume, după șase luni de viață. Aceste simptome includ mișcări afectate, tonus muscular afectat, dezvoltare mentală, vorbire, vedere și auz, înghițire, defecare și urinare, formarea deformărilor și contracturilor scheletice și prezența convulsiilor.
Depinzând de forma clinica boli, anumite simptome ale bolii vor trece în prim-plan.
Există în total patru forme:
1) amestecat;
2) diskinetice (hipercinetice);
3) ataxic (atonic-astatic);
4) spastică (hemiplegie, displegie spastică, tetraplegie spastică (hemiplegie dublă)).
Semne de paralizie cerebrală la un nou-născut de până la un an
Două luni sau mai mult
1. Există dificultăți în a controla capul atunci când este ridicat.
2. Picioarele devin rigide și se pot încrucișa sau devin „foarfece” atunci când sunt ridicate.
3. Tremurături sau picioare sau brațe rigide.
4. Există probleme cu hrănirea (copilul are suge slabă, mușcături dificile în poziția pe stomac sau pe spate, limba în repaus).
De șase luni și mai mult
1. Control slab continuu al capului la ridicare.
2. Puștiul întinde doar o mână, iar cealaltă strânsă într-un pumn.
3. Există probleme cu mâncatul.
4. Copilul nu se întoarce fără ajutor.
Zece luni sau mai mult
1. Bebelușul se poate mișca cu greu, împingând cu un picior și un braț și târând un picior și un braț.
2. Copilul nu bolborosește.
3. Nu poate să stea singur.
4. Nu răspunde deloc la numele lui.
An și mai în vârstă
1. Copilul nu se târăște.
2. Nu pot sta fără sprijin.
3. Puștiul nu caută acele lucruri care sunt ascunse în așa fel încât să le vadă.
4. Copilul nu pronunță cuvinte individuale, cum ar fi „tată”, „mamă”.
Invaliditate cu paralizie cerebrală
Invaliditatea în paralizia cerebrală este dată nu din cauza diagnosticului existent, ci dacă boala este însoțită de dizabilitate. În acest caz, sunt implicate abilități limitate de mișcare, autoservire, contact prin vorbire și învățare. Paralizia cerebrală are grade diferite de severitate, dar în multe cazuri duce la dizabilitate. Această boală nu este considerată genetică, are un caracter înnăscut. Aceasta este particularitatea sa.
Ce le oferă handicapul copiilor cu paralizie cerebrală?
Principalul motiv care solicită problema dizabilității pentru un copil cu paralizie cerebrală este, care sunt efectuate de stat. Fondurile sunt destinate achiziționării de medicamente necesare și diverse produse de îngrijire pentru un copil cu dizabilități.
Pe lângă acumularea pensiei, un copil cu handicap are dreptul la următoarele prestații:
1) concesiuni pentru transport fluvial, aerian și feroviar;
2) călătorie gratuită în transportul public din oraș (taxiul este o excepție);
3) tratament gratuit la sanatoriu;
4) primirea gratuită a medicamentelor în farmacii conform rețetelor eliberate de medici;
5) asigurarea persoanelor cu handicap cu echipamentul medical necesar.
Aceste drepturi nu sunt doar pentru copiii cu dizabilități, ci și pentru mamele lor. Aceasta se referă la beneficiul în calculul plății impozitului din veniturile primite, dreptul la concediu suplimentar, un program de lucru redus și o pensionare urgentă. Beneficiile depind de grupul de dizabilități alocat copilului.
Primul grup- cel mai periculos. Este atribuit copiilor care nu au capacitatea de a performa fără ajutor din exterior. îngrijire auto(îmbrăcați, mâncați, mișcați etc.). De asemenea, o persoană cu dizabilități nu are posibilitatea de a comunica pe deplin cu oamenii din jurul său, prin urmare are nevoie de monitorizare regulată.
Pentru al doilea grup dizabilitatea se caracterizează prin anumite limitări în manipulările de mai sus.
De asemenea, la copiii care au primit al doilea grup, fără capacitatea de a învăța. Există însă posibilitatea de a dobândi cunoștințe în instituții special desemnate în aceste scopuri pentru copiii cu dizabilități cu dizabilități.
al treilea grup sunt atribuite persoanelor cu dizabilități care sunt capabile să efectueze individual mișcări, să învețe și să comunice. În același timp, copiii au o reacție lentă, prin urmare, este necesară o monitorizare suplimentară din motive de sănătate.
Înregistrarea handicapului cu paralizie cerebrală
După cum sa menționat mai sus, dizabilitatea este atribuită copiilor în timpul diagnosticului de paralizie cerebrală. Asistența obligatorie în documentarea dizabilității este oferită de un medic la fața locului. În plus, medicul oferă o trimitere pentru un examen medical. Într-o etapă ulterioară (ITU), cu ajutorul căreia se confirmă diagnosticul. În timpul pregătirii pentru trecerea sa, se precizează cât de pronunțate sunt tulburările motorii, gradul de încălcare a suportului, gradul de deteriorare a mâinii, tulburarea psihică, vorbirea și alți factori.
Părinții trebuie să pregătească documentația necesară pentru cei cu paralizie cerebrală. Trusa constă din: o trimitere primită la clinică, rezultatele studiilor, un pașaport al unuia dintre părinți, un certificat de naștere, o cerere, un permis de ședere de la ZhEK, fotocopii ale tuturor documentelor necesare. Pe lângă cele de mai sus, alte documente pot fi utile pentru confirmare starea generala sănătate (extrase de spital sau rezultatul unei examinări).
În aproximativ o lună, părinții trebuie să primească o adeverință, în baza căreia copilului i se va atribui o anumită grupă de dizabilități. Acest document trebuie aplicat la Fondul de Pensii pentru a emite plăți de pensie.
Deci bolile copilăriei pot fi destul de grave, ca în cazul paraliziei cerebrale. Dacă un copil are această patologie, el trebuie să i se atribuie o grupă de dizabilități de către o autoritate superioară. Copiii cu dizabilități au dreptul la îngrijire medicală gratuită și la medicamente de susținere a vieții.
Pe lângă îngrijirea medicală, copiii cu paralizie cerebrală au nevoie și de asistență pedagogică. De asemenea, părinții și profesorii ar trebui să elaboreze un cuprinzător. Include cursuri de predare a mișcărilor corecte, masaj, exerciții terapeutice, lucru pe simulatoare. Cel mai important rol în activitățile timpurii de terapie logopedică.
Este posibil să se vindece complet paralizia cerebrală la un copil?
Paralizia cerebrală completă nu este tratată. Dar dacă se iau măsuri la timp, dacă părinții și profesorii se comportă corect, se poate obține un mare succes în dobândirea de competențe și autoservire.
Cât timp trăiesc copiii cu paralizie cerebrală?
Părinții care se confruntă cu acest diagnostic dificil la copilul lor sunt interesați de întrebarea: „Cât timp trăiesc de obicei copiii cu paralizie cerebrală?” Chiar și la mijlocul secolului trecut, pacienții cu această boală nici nu au trăit până la vârsta adultă. În vremea noastră, un copil diagnosticat cu paralizie cerebrală, în condiții confortabile de viață, tratament adecvat, îngrijire, reabilitare, trăiește până la patruzeci de ani și chiar până la vârsta de pensionare. Depinde de stadiul bolii și de procesul de tratament. Dacă, în timpul bolii, activitatea de tratament este redusă, care vizează combaterea tulburărilor cerebrale, atunci aceasta reduce semnificativ speranța de viață a unui copil cu paralizie cerebrală, ca și în raport cu orice altă boală.
Copiii cu paralizie cerebrală primesc acest diagnostic în optzeci la sută din cazuri la naștere. Restul pacienților primesc avizul medicului în timpul copilăriei timpurii din cauza bolilor infecțioase sau a leziunilor cerebrale. Dacă lucrați cu acești copii tot timpul, atunci este posibil să obțineți o dezvoltare semnificativă a intelectului lor. Prin urmare, mulți pot studia în instituții speciale, apoi obțin un învățământ secundar sau superior și o profesie. Viața unui copil depinde în întregime de părinți și de reabilitarea permanentă.
Din păcate, în vremea noastră, nu a fost înregistrat niciun caz de recuperare completă a acestei boli.
03.11.2019
Probabil, puțini oameni nu au auzit de o boală congenitală din ce în ce mai frecventă precum paralizia cerebrală sau paralizia cerebrală. De obicei, un astfel de diagnostic se pune chiar și în timpul sarcinii unui copil nenăscut, dar asta nu înseamnă deloc pentru el și părinții săi că au semnat un verdict. Se știe că persoanele care suferă de paralizie cerebrală devin adesea programatori de succes, avocați, psihologi și așa mai departe, paralizia cerebrală este doar o abatere fizică de la normă care poate fi combătută. Desigur, poate fi foarte dificil să depășești singur paralizia cerebrală, motiv pentru care cel mai important loc în procesul de îngrijire a unui astfel de copil și a tratamentului acestuia este ocupat de asistența de stat.
Diagnosticul de paralizie cerebrală se referă la lista bolilor care implică înregistrarea handicapului. Mulți părinți se tem de acest statut și nu vor să-l legitimeze, ceea ce devine o greșeală destul de gravă din partea lor. Se știe că îngrijirea constantă și competentă, terapie complexă, masaje, medicamente, simulatoare speciale - toate acestea pot ajuta copilul să obțină o mai mare mobilitate a membrelor și decât copil mai devremeîncepe să primească acest tip de ajutor, cu atât este mai probabil să meargă aproape ca orice altă persoană.
Medicamentele necesare și complexele diferitelor terapii sunt destul de scumpe, iar înregistrarea dizabilității înlătură unele dintre probleme. Un copil cu handicap cu paralizie cerebrală are dreptul să primească de la stat nu numai o pensie specială, dar are și dreptul la o anumită listă de alte garanții.
Beneficii și pensii pentru un copil cu paralizie cerebrală
Valoarea medie a prestațiilor pe care o familie cu un copil cu dizabilități le primește în fiecare lună este de aproximativ 20.000 de ruble. Această sumă include nu numai pensia datorată direct unei persoane cu handicap (aproximativ nouă mii de ruble), ci și unele plăți sociale, cum ar fi o plată lunară, care poate fi înlocuită cu un sanatoriu gratuit sau medicamente, cheltuieli de călătorie și așa mai departe, precum și plăți sociale către părinții care nu lucrează în vederea acordării de îngrijire a unui copil bolnav cu paralizie cerebrală și alte tipuri de prestații sociale.
Pentru o familie cu un copil special, o astfel de sumă lunară nu poate fi de prisos, deoarece copilul are nevoie de medicamente, încălțăminte specială, haine și echipament special de exerciții pentru teme. Prin urmare, părinții nu ar trebui să refuze înregistrarea unui copil cu handicap în interesul său, mai ales că, pe lângă plățile în numerar, statul oferă familiilor copiilor cu paralizie cerebrală și alte tipuri de asistență.
Garantii pentru copiii cu dizabilitati cu paralizie cerebrala
Bineînțeles, ca orice alt copil cu dizabilități, astfel de copii speciali au dreptul la educație gratuită, studii superioare în condiții preferențiale, cărți gratuite, transport gratuit și așa mai departe. Dar până la un anumit punct, cea mai importantă este îngrijirea medicală pe care statul o va oferi unui astfel de copil.
În primul rând, un copil cu paralizie cerebrală are dreptul de a participa la un program de reabilitare. Include nu numai medicamente gratuite, ci și multe altele. Deci, de exemplu, un copil cu paralizie cerebrală are dreptul de a urma un tratament anual într-un sanatoriu, de a urma cursuri gratuite de fizioterapie, masaj și, de asemenea, să urmeze un curs la câteva luni. exerciții de fizioterapie pe simulatoare special concepute.
De asemenea, în cadrul programului de ajutorare a copiilor cu paralizie cerebrală, familiile acestor copii pot primi gratuit încălțăminte specială de la stat, vehicule, în cazul în care copilul nu poate merge independent, echipament pentru exerciții fizice la domiciliu și alte echipamente ortopedice necesare copilului.
Toate aceste tipuri de asistență de stat, supuse recomandărilor medicilor și dragostei nemărginite a părinților pentru copilul lor, pot ajuta copilul să se adapteze rapid la viață, să învețe să meargă și să ducă o viață plină, deși nu atât de activă.
Invaliditatea în paralizia cerebrală este dată nu pe baza unui diagnostic existent, ci dacă boala este însoțită de dizabilitate. În acest caz, este implicată capacitatea limitată de mișcare, contactul vorbirii, autoservirea, învățarea. are grade diferite de severitate, dar în multe cazuri duce la dizabilitate. Această boală nu este considerată genetică, ci este congenitală. Acesta este ceea ce o face unică.
Ce cauzează paralizia cerebrală la un copil?
Cauza principală a acestei boli grave este considerată a fi afectarea părților creierului care sunt responsabile de funcționarea întregului organism. Afectarea creierului copilului poate începe deja în uter, din primele zile de viață sau în timpul nașterii.
Următorii factori pot crește probabilitatea de paralizie cerebrală:
- infecții intrauterine;
- hemoglobină scăzută la femeile însărcinate;
- infecţie sistem nervos la un copil;
- naștere dificilă;
- asfixie în timpul nașterii.
În plus, abuzul de produse alcoolice de către o femeie în timpul sarcinii crește semnificativ probabilitatea de paralizie cerebrală. Este destul de dificil de identificat dacă un copil are această boală la o vârstă fragedă. Cert este că activitatea motrică a bebelușului este limitată, iar el doarme o mare parte a zilei. Doar cele mai severe forme ale bolii pot fi detectate în acest stadiu incipient. Odată cu dezvoltarea bebelușului, pot fi observate unele abateri, de obicei la 2 luni de la naștere.
Pentru a identifica paralizia cerebrală la un copil, un neurolog prescrie o listă de examinări medicale cu care puteți pune diagnosticul corect. La sugari se folosește neurosonografia pentru aceasta (examinarea unor părți ale creierului prin fontanel). Pentru copiii mai mari se folosește procedura de electroencefalografie și electroneuromiografie, care determină performanța mușchilor. Dacă diagnosticul este confirmat, unui copil cu paralizie cerebrală i se atribuie un grup de dizabilități.
Cum puteți determina vizual această boală?
Inițial, ar trebui să observați cum funcționează corect brațele și picioarele copilului. Paralizia cerebrală poate provoca spasme activitate motorie atât membrele superioare cât și cele inferioare. Pe lângă aceasta, fibrele musculare sunt sub tensiune mare, astfel încât este dificil să le îndoiți sau să le dezdoiți. Sunt, de asemenea, probabile simptome de letargie, în care există dificultăți în implementarea mișcărilor brațelor și picioarelor.
Celălalt este hiperkineza. Cu ea, se observă mișcări involuntare în structurile musculare. La identificarea simptomelor descrise ale copilului, este urgent să se arate medicului. Aceste semne pot duce la dizabilitate severă.
În timpul vieții unui copil, pot fi observate și alte manifestări sau complicații. Acestea includ abilități de vorbire afectate din cauza spasmului aparatului de vorbire. Acest lucru duce la faptul că copilul începe să se bâlbâie sau să pronunțe vorbire lentă. In plus, paralizia cerebrala poate fi insotita de o tulburare psihica de la cea mai simpla la cea mai severa forma. Etapa finală a acestei tulburări este oligofrenia.
Astăzi, se folosesc echipamente moderne, care fac posibilă detectarea în timp util a paraliziei cerebrale. În același timp, perioada de reabilitare este cea mai reușită pentru copii. Pentru a pune un diagnostic, sunt prescrise diverse examinări în funcție de vârstă.
Doar o instituție poate recunoaște un copil ca fiind cu dizabilități serviciu public expertiza medicala si sociala. În acest loc se evaluează starea de sănătate și gradul de restrângere a activității persoanei cu handicap.
Ce dă un copil un handicap?
Principalul motiv pentru care se solicită un handicap pentru un copil cu paralizie cerebrală este plățile de pensie făcute de stat. Acestea sunt fonduri destinate achiziției de medicamente necesare și diverse mijloaceîngrijirea unui copil cu handicap.
Pe lângă acumularea pensiei, un copil cu handicap are dreptul la următoarele prestații:
- călătorie gratuită în transportul public din oraș (cu excepția taxiurilor);
- beneficii pentru călătorii în transportul feroviar, aerian și fluvial;
- tratament gratuit într-un sanatoriu;
- asigurarea unei persoane cu handicap cu echipamentul medical necesar;
- primirea gratuită a medicamentelor în farmacie conform unei rețete eliberate de medic.
Aceste drepturi se datorează nu numai copiilor cu dizabilități, ci și mamelor acestora. Acesta este un beneficiu la calculul plății impozitului din veniturile încasate, dreptul la un program de lucru redus, concedii suplimentare, precum și o pensionare urgentă. Primirea prestațiilor va depinde de grupa de dizabilități acordată copilului.
Grupa 1 este considerată cea mai periculoasă și este atribuită unui copil care nu are capacitatea de a efectua îngrijire independentă fără ajutorul cuiva (mută, mănâncă, se îmbracă etc.). În același timp, o persoană cu dizabilități nu are posibilitatea de a comunica pe deplin cu oamenii din jurul său, prin urmare, are nevoie de monitorizare regulată.
Invaliditatea grupului 2 implică unele limitări în manipulările de mai sus.
De asemenea, un copil care a primit grupa 2 nu are capacitatea de a învăța.
Cu toate acestea, există posibilitatea de a dobândi cunoștințe în instituțiile desemnate în aceste scopuri pentru copiii cu dizabilități cu dizabilități.
Grupa 3 este atribuită unei persoane cu dizabilități care este capabilă să se miște, să comunice și să învețe individual. Dar, în același timp, copiii au o reacție lentă, prin urmare, necesită un control suplimentar din cauza stării lor de sănătate.
Invaliditate la copiii cu paralizie cerebrală
După cum sa menționat mai sus, copiii primesc dizabilități atunci când diagnostichează paralizia cerebrală. Asistența obligatorie în documentarea dizabilității trebuie să fie oferită de un medic la fața locului. În plus, trebuie să dea direcție pasajului comisie medicala. În etapa următoare, se efectuează un examen medical și sanitar (ITU), cu ajutorul căruia se confirmă diagnosticul. Când se pregătește pentru trecerea sa, este necesar să se clarifice cât de pronunțate sunt tulburările motorii, gradul de deteriorare a mâinii, gradul de încălcare a suportului, vorbirea, tulburarea mintală și alți factori.
Părinții trebuie să pregătească actele necesare în vederea eliberării unui grup de handicap pentru un copil cu paralizie cerebrală. Trusa include: o trimitere primită la clinică, cu rezultatele studiilor efectuate, un certificat de naștere, un pașaport al unuia dintre părinți, o cerere, un certificat de înregistrare de la ZhEK, fotocopii ale tuturor documente necesare. În plus, pot fi necesare și alte documente pentru a confirma starea generală de sănătate (rezultatul unei examinări sau extrase de spital).
În aproximativ o lună, părinților ar trebui să li se elibereze un certificat pe baza căruia va fi atribuit un anumit grup de dizabilități. Acest document trebuie aplicat la Fondul de pensii pentru înregistrarea plăților de pensie.
Astfel, bolile copilăriei pot fi destul de grave, ca în cazul paraliziei cerebrale. Dacă un copil are această patologie, el trebuie să i se atribuie o grupă de dizabilități de către o autoritate superioară. Copiii cu dizabilități au dreptul la îngrijire medicală gratuită și medicamente pentru a sustine viata.
Pe lângă îngrijirea medicală, copiii cu paralizie cerebrală au nevoie și de asistență pedagogică. Pentru a face acest lucru, părinții, împreună cu profesorii, trebuie să elaboreze un plan cuprinzător pentru influențarea unui copil cu dizabilități. Ar trebui să includă cursuri despre predarea mișcărilor corecte, exerciții terapeutice, masaj, lucru pe simulatoare. Rolul principal este acordat activităților timpurii de logopedie.
Rezultatul efectelor fizioterapeutice și logopedice este îmbunătățit de tratamentul medicamentos.
Cu toate acestea, este complet imposibil. Însă, cu măsurile prevăzute în timp util, comportamentul corect al părinților și profesorilor, un copil cu dizabilități poate obține un mare succes în autoservire și dobândirea de abilități.
De ce mamele copiilor cu paralizie cerebrală beau valeriană înainte de a vizita un examen medical, iar înregistrarea dizabilității poate dura ani de zile?
Într-un scaun cu rotile pentru ajutor
Programul de stat „Mediu accesibil”, care urmărește să facă până în 2016 accesul nestingherit al persoanelor cu dizabilități „la dotări și servicii prioritare din domeniile prioritare ale vieții”, ar trebui să îmbunătățească și mecanismul sistemului de stat de expertiză medicală și socială. Care este problema acestei expertize? Trecerea lui costă adesea părinților lacrimi amare și se transformă în muncă grea și umilință pentru familii.
Din fericire pentru moscoviți, aceștia au același spital Nr.18, despre care a fost menționat în legătură cu vizita D.A. Medvedev. Toți specialiștii necesari pentru examinarea lucrează acolo, există o cameră specială pentru MSE, iar o mamă cu un copil bolnav reușește să treacă examenul relativ nedureros. De ce nu a devenit aceasta norma? De ce este imposibil să se organizeze aceeași activitate a UIT pe baza unei policlinici sau spitale raionale?
Din păcate, cea mai dureroasă procedură pentru o mamă și un copil cu paralizie cerebrală este acum norma. Mai întâi trebuie să treci printr-un medic pediatru, neurolog, psihiatru, chirurg, ortoped, oftalmolog, laura, după ce îți faci o programare cu fiecare. Policlinica nu are întotdeauna toți specialiștii, ceea ce înseamnă că nu se va putea ocoli într-o zi, în niciun loc. Daca copilul nu merge, atunci mama vine cu el la clinica in brate si le cere altor pacienti care stau in fata cabinetului sa o lase sa iasa de la coada. Da, ea are dreptul legal de a merge prima, dar acest lucru nu o salvează de rea voință și uneori de grosolănie și, la urma urmei, mama unui copil grav bolnav are deja suficiente emoții negative în viața ei.
|
După ce fiecare specialist examinează pacientul și își scrie părerea, trebuie să veniți la o întâlnire cu șeful clinicii pentru copii pentru a trage o concluzie finală, apoi să stați în clinica pentru adulți pentru o serie uriașă de persoane cu dizabilități din zonă și parcurge procedura de reconciliere a documentelor colectate. Este indicat să vii aici fără copil, ceea ce înseamnă să găsești din timp pe cineva care să petreacă o zi cu el, ceea ce este și o problemă dacă familia nu are în apropiere o bunică nemuncă, dar puternică.
Dar asta nu este tot. Un pachet de documente semnate trebuie predat până la punctul de acceptare a documentelor pentru examenul medical și social, care nu se află în clinică, ceea ce înseamnă că aceasta este o altă călătorie, care este întotdeauna problematică pentru mama unui copil cu boli cerebrale. paralizie. Natalya Koroleva, mama unei fetițe de nouă ani cu paralizie cerebrală și coordonatoare de proiect pentru fundația de caritate Our Children, mi-a spus că orașul Zheleznodorozhny, unde locuiește familia ei, nu are deloc propria expertiză. Pentru fiecare reexaminare, ea și fiica ei trebuie să călătorească în orașul Elektrostal și să petreacă ziua la cozi, mai întâi pentru o examinare, apoi pentru un program individual de reabilitare (IPR).
„Suntem încă norocoși- spune Natalia, - Invaliditatea lui Masha a fost stabilită până în octombrie 2021, până la vârsta de 18 ani. Dar există comisii în care părinții cu un copil grav bolnav sunt pur și simplu hărțuiți, forțându-i să treacă ITU la fiecare doi ani. .În plus, atunci când un copil cu handicap, așa cum este prescris de un specialist, are nevoie de un nou mijloc tehnic de reabilitare care nu este inclus în DPI actual, atunci întreaga procedură de examinare medicală și socială trebuie să fie reproșată și un nou DPI trebuie fie intocmit!medici ca este necesar pentru copil? De ce să ne conducă din nou prin tot acest coșmar? - se plâng cu amărăciune părinții.
Înregistrarea handicapului este o problemă vitală pentru familia unui copil cu paralizie cerebrală, deoarece este o pensie și beneficii. Cu beneficii, însă, nu totul este atât de simplu. Dacă mai devreme, conform legii, familia avea dreptul să achiziționeze ajutoarele tehnice și ajutoarele de reabilitare necesare (corsete, atele, orteze, scaune cu rotile, cârje), iar apoi să primească despagubiri bănești de la stat, atunci din februarie 2011 această lege are nu a fost în vigoare, iar părinții unui copil bolnav trebuie fie să ia ceea ce a cumpărat statul pe bază de ofertă - adică cel mai ieftin și de proastă calitate - fie să plătească din buzunar pentru scump și de înaltă calitate, mulțumindu-se doar parțial. compensare. O pereche de pantofi ortopedici de înaltă calitate fabricați de Persey LLC costă aproximativ 30 000 de ruble, iar compensația în regiunea Moscovei este de doar 9 300. Un mediu accesibil în afara casei nu va deveni accesibil chiar dacă există rampe, toalete special echipate și ascensoare în metrou, dacă familia nu are bani o pereche bună de pantofi ortopedici.
Invaliditatea înregistrată este o oportunitate de tratament gratuit în sanatoriile federale și regionale și centrele de reabilitare. Și aici o altă contradicție așteaptă o familie cu un copil bolnav între declarațiile medicilor și funcționarilor și realitatea dură. Peste tot în lume și în țara noastră este recunoscut: cel mai bun timp pentru reabilitare - de la naștere până la trei ani, dar, din păcate, o serie de centre de reabilitare refuză să accepte copii fără statut de dizabilitate și este adesea posibilă oficializarea dizabilității nu mai devreme de trei ani, deoarece medicii nu se grăbesc cu un diagnostic. Dar dacă centrele de reabilitare vor fi accesibile copiilor aflați în situații de risc, atunci numărul celor care vor trebui să se înregistreze pentru dizabilități la vârsta de trei ani va scădea. Nu doar copilul și familia lui vor beneficia, ci și statul, care nu va trebui să cheltuiască fonduri suplimentare pentru a susține un membru nesănătos al societății de-a lungul vieții.
Dintre toate „obiectele semnificative din punct de vedere social” la care se face referire în programul „Mediul accesibil”, cea mai semnificativă pentru copil este, desigur, instituția de învățământ pentru copii, dar nu există grădinițe sau grupuri speciale pentru copiii cu paralizie cerebrală moderată și severă. stați în grădini obișnuite. Când vine momentul să meargă la școală, părinții se trezesc din nou într-o situație în care trebuie să lupte pentru drepturile copilului, declarate de Constituție și Legea Federației Ruse „Cu privire la educație”.
PMPK - Comisia Psihologic-Medico-Pedagogică devine un adevărat coșmar pentru copii și părinți. Prin lege, decizia PMPK este de natură consultativă și se aplică numai tipului de program: de exemplu, copiii cu afecțiuni musculo-scheletice învață în cadrul programului de tip al VI-lea, există un program de tip al VII-lea - corecțional, tipul al VIII-lea - auxiliar, pt. copii cu dizabilitate intelectuală diagnosticată.
Părinţii au dreptul de a alege forma de învăţământ (şcoală, casă, familie) şi instituție educațională pentru copilul lor, dar de foarte multe ori li se refuză acest lucru, referindu-se la decizia PMPK: dacă în decizia este scris „program de tip al 8-lea”, atunci copilul nu va fi acceptat la școala de tip al 6-lea. Cu câteva zile înainte de a vizita comisia, mamele și chiar tații beau valeriană, deoarece pentru ei este mai rău decât cel mai dificil examen: în 20-40 de minute de comunicare cu fiul sau fiica lor, experții vor trage concluzii despre abilitățile copilului. și disponibilitatea lui de a învăța și asimila programul. Ei nu vor ține cont de entuziasmul copilului cauzat de un mediu necunoscut, de prezența multor oameni noi, de supraexcitarea cauzată de o lungă așteptare pe coridor, dar verdictul lor va determina stilul de viață al copilului și al familiei pentru anul următor, sau chiar câțiva ani, depinde de el cât de multă educație va fi disponibilă care să corespundă cu adevărat capacităților copilului, dacă va fi capabil să comunice cu semenii, să participe la viața echipei de copii.
Adesea, copiii cu paralizie cerebrală cu abilități intelectuale păstrate ajung în școli de al 8-lea tip, educație la domiciliu (cu un profesor vizitator) sau învățământ la distanță fără posibilitatea de a socializa. Trist este că atunci când trec din nou PMPK, experții tind să susțină decizia comisiei anterioare. În același timp, nu există comisii permanente, specialiștii se schimbă și nimeni nu urmărește dinamica dezvoltării unui copil pe mai mulți ani. Și cum este pentru un omuleț să apară de fiecare dată în fața noilor unchi și mătuși pentru a arăta ce poate face? Aici, chiar și un adult își va pierde nervii.
Există o altă problemă dureroasă. Paralizia cerebrală este adesea ceea ce este denumit în limbajul PMPK un „model de defect complex”. Și cu acest „personaj complex”, este deja destul de dificil să organizezi educația unui copil măcar acasă, pentru că pentru cineva care nu vorbește, nu se mișcă independent, ci are intelectul intact, sau umblă, vorbește, dar la în același timp aproape că nu vede, programele de învățământ nu au fost dezvoltate.
Lumină la capătul tunelului
Alla Sablina, președintele Our Children, o fundație caritabilă pentru ajutorarea copiilor cu paralizie cerebrală, spune: „Un mediu fără bariere în școli este minunat, dar nu este vorba doar de rampe și alte dispozitive tehnice. Este ușor să faceți față barierelor fizice, deoarece bugetul federal a alocat fonduri pentru aceasta. Este mult mai dificil să spargi barierele din capul oamenilor, investițiile financiare nu vor face aici.
Alla are perfectă dreptate, cel puțin a citit recenziile despre articolul lui Anastasia Otroshchenko, din care este clar că mulți cititori nu au înțeles ce este incluziunea și s-au îngrijorat serios că copiii lor sănătoși sunt amenințați cu o scădere a calității cunoștințelor. datorită vecinătăţii copiilor cu nevoi speciale.nevoi. Dar articolul explică foarte sensibil și inteligibil care este avantajul acestei abordări de a învăța pentru absolut toți copiii, fără a se împărți în bolnavi și sănătoși. De asemenea, este trist să citești recenzia mamei unui copil deosebit, care scrie despre faptul că fiul ei a fost bătut de colegii de clasă. Iată-le, barierele din capetele adulților și ale copiilor, care vor dura ani și ani de muncă grea pentru a le depăși.
Și totuși există descoperiri. Pentru al doilea an acum, clasa de incluziune lucrează liceu Nr. 8 al orașului Zheleznodorozhny, Regiunea Moscova. Acesta este un proiect educațional comun al Fundației Copiii Noștri, al Institutului Federal pentru Dezvoltarea Educației și al Ministerului Educației din Regiunea Moscova. Cheltuielile pentru echipament (scaune speciale, o tastatură specială pentru calculatoare etc.), suport metodologic și recalificare a specialiștilor au fost plătite de binefăcători prin Fundația Copiii Noștri. Starea experimentului a făcut posibilă reducerea gradului de ocupare: în clasă sunt 20 de elevi, doi dintre ei sunt copii cu forme severe de paralizie cerebrală care nu se pot deplasa independent. Ar părea o picătură în ocean, dar cât de importantă este această experiență pentru noi toți. Prin eforturile părinților, pasionaților și filantropilor se creează un model educațional pe care mai devreme sau mai târziu statul va fi obligat să-l copieze: întreaga lume civilizată se va trece la el, realizându-și distructivitatea împărțirii copiilor în „normă” și „non-normă”.
„Am lucrat mult cu părinții copiilor obișnuiți, am ținut lecții de bunătate cu elevii”, spune Alla, „și astăzi toată lumea observă cât de caldă este relația dintre copiii din clasă, cum băieții încearcă să-și ajute camarazii cu mobilitate limitată. Colegilor de clasă le este dor de copiii cu paralizie cerebrală când unul dintre ei se îmbolnăvește și nu merge la școală câteva zile. Pare surprinzător, dar părinții copiilor sănătoși din această clasă sunt acum convinși că incluziunea schimbă viețile în bine pentru toată lumea, nu doar pentru copiii bolnavi.”
Masha Koroleva, în vârstă de 9 ani, care are paralizie cerebrală cu o structură complexă de defect, învață și ea în clasa a II-a experimentală a școlii nr.8. Fata merge la școală cu plăcere, deși nu-i este ușor. Pentru Masha îi este greu să scrie, iar acum stăpânește tastatura, matematica nu este ușoară, dar calitatea noii ei vieți este incomparabilă cu ceea ce era înainte. O lume întreagă s-a deschis în afara apartamentului și a spitalului, au apărut prieteni, un profesor iubit, un jurnal cu teme, lecții școlare și vacanțe distractive.
Îmi doresc foarte mult ca barierele să se prăbușească nu numai pentru Masha, ci și pentru alți copii cu paralizie cerebrală și părinții lor, pentru societate în ansamblu, pentru sănătoși și bolnavi, puternici și slabi, astfel încât în orice situație de viață pentru fiecare dintre noi, mediul rămâne accesibil, iar clima este însorită.
